21. april 2010 18:58
by Bernhard
1 Reacties
Afgelopen maandag ochtend in het UMCG weer een longfoto en
longfunctie gehad. Daarna afwachten en afwachten maar niks meer gehoord. Het
was dus een lange dag maandag. Dinsdag ochtend kwam gelukkig de arts om 7:45
langs en die vertelde dat er nog geen uitslagen waren van de bioptie en
hopelijk kwamen die einde van de dag. Van de longfunctie en de foto waren de
uitslagen wel bekend en de longfunctie was marginaal verbeterd maar in ieder
geval niet slechter. De foto was verder goed. Verder afgesproken dat hij ’s
middags tussen 5 en 6 langs zou komen voor een gesprek.
Marianne was er ’s middags ook bij en de arts kwam mooi op
tijd. De uitslagen waren er nog steeds niet en ze hoopte dat die deze week toch
kwamen. Tot die tijd kan ik weer naar huis en meld ik me a.s. vrijdag weer.
Vrijdag wordt dan bepaald of er nog een longbiopt nodig is of niet en wat het
verdere behandelplan wordt.
Nu eerst lekker naar huis en vrijdag maar weer terug.
Groeten uit Nes
Bernhard
16. april 2010 13:51
by Bernhard
1 Reacties
Gisteravond rond 20:30 mij weer netjes gemeld op afdeling E2
en toch redelijk geslapen vannacht. Vanochtend vroeg werd ik om 7:00 gewekt
door de verpleging om mijn medicijnen in te nemen en bloedprikken e.d. want om
8:00 al werd ik verwacht op de endoscopie afdeling.
Met bed er heen gereden (mocht van mij wel in de rolstoel)
maar vooruit. Toen nog een tijdje wachten in de wachtkamer. Was pas om 8:35
aan de beurt! Eenmaal op de behandelkamer (lijkt bijna kleine OK) werd ik eerst
weer verdoofd. Dit gaat door steeds iets in de neus en mond te spuiten.
Hierdoor krijg je allemaal slijm en kokhals neigingen dus niet erg prettig. Het
voorspeld al niet veel goeds als ze je een hele grote zeg maar slab om doen en
een 2-tal spuugbakjes geven. En ja die heb je nodig. Nadat de verdoving van de
keel en neus klaar was kon ik plat gaan liggen onder een röntgen apparaat en
gingen ze met een slang door mijn neus naar mijn longen. Vooral de passage van
de keel zorgde voor veel kokhals en hoest prikkels dus hebben ze dat nog wat
bij verdoofd. Toen ging het redelijk. Echter toen ze een biopt gingen nemen
doet het niet zeer maar je krijgt een ontzettend gevoel van hoesten! Hierdoor
konden ze helaas geen biopt nemen van dieper uit de longen maar alleen van de
bovenste luchtwegen. Hopelijk genoeg en hoef ik dit niet nog eens. Je hebt bij
dit onderzoek namelijk af en toe het idee dat je gewoon geen lucht meer krijgt!
Maar dat is weer achter de rug.
De uitslag zal volgende week komen, de longarts zag wel dat
de longen geïrriteerd waren dus iets (bacterie, transplantaat, virus) doet wel
wat aan de longen. Het plan wat ze nu hebben is mij weer naar huis sturen maar
wel met een aantal medicijnen minder. De prednison en antibiotica wordt
afgebouwd en dan wordt ik aanstaande zondag avond weer verwacht rond 20:00.
Maandag wordt dan weer een drukke dag met allerlei onderzoeken (longfunctie,
foto, bloed, etc). Dat ze me steeds weer opnemen (of eigenlijk steeds tijdelijk
ontslaan) is meer uit praktische overwegingen. Ze kunnen me dan beter in de
gaten houden, voor mij is het rustiger dan alle poli’s aflopen en belangrijkst
vanuit een verpleegafdelingen zijn onderzoeken sneller geregeld.
Dus nu lekker weekend vieren en volgende week maar weer
hierheen.
Groeten uit het UMCG
Bernhard
13. april 2010 18:40
by Bernhard
0 Reacties
Het begint nu wel een heen en weer te worden. Maar ik ben
weer even naar huis. De bronchoscopie kan pas aanstaande vrijdagochtend. Omdat
er ook gelijk een biopt wordt genomen moet de hele procedure onder röntgen
apparatuur gebeuren en dit kon pas vrijdag ingepland worden.
Omdat ze voor de rest mij alleen observeren en de
bloedwaarden goed zijn heb ik weer even ‘vrij’ gekregen tot donderdagavond. Dus
weer even lekker 2 nachtjes thuis bij mijn gezin!
Groeten uit Nes
Bernhard
12. april 2010 18:58
by Bernhard
2 Reacties
Gisteravond rond 20:30 weer terug gekeerd in het UMCG. Na
weer een moeilijk afscheid van voornamelijk Emma lig ik weer in mijn
1-persoonskamertje. Gelukkig kan ik terug kijken op een heel mooi en leuk
weekend. Het ging ook best goed dit weekend, het eten ging goed en verder
weinig last alleen de longen zijn erg zwak. Als ik een klein stukje loop dan
ben ik gelijk achter de adem en benauwd. En als je thuis bent doe je sneller
dingen dus dan kom je er achter dat je net een oude man bent geworden. Erg moeilijk
en lastig is dit af en toe.
Maar ik heb wel genoten van elke ochtend de kinderen bij ons
in het grote bed en het feit dat ze ontzettend vrolijk en druk waren. Zaterdag
met Emma nog een klein blokje gelopen en zondag met z’n allen even bootjes
gekeken. Dit was erg leuk maar de werf waar we keken was iets te duur…… rond
de 100.000 euro en hoger. Terwijl wij
iets zoeken voor in het weekend af en toe… later maar eens verder kijken
Vandaag allerlei onderzoeken gehad. Vanochtend een CT-scan
gehad om 8:00, gevolgd door een ECG onderzoek en later nog een bloedonderzoek
uit de slagader om de zuurstof saturatie te meten. En aan het eind van de
middag nog een longfunctie. Daarnaast is de specialist vandaag twee keer langs
geweest. De eerste keer was hij enthousiast omdat de longen veel beter klonken.
Hij had het zelfs over poliklinisch verder gaan. De tweede keer echter was hij
minder enthousiast omdat de longfunctie niet een verbetering liet zien ten
opzichte van vorige week terwijl ik hiervoor wel medicijnen krijg. Volgende
plan was om met een transplantatielongarts overleg te plegen. Hiervan kwam de
zaalarts eind van de middag de uitslag meedelen. De longproblemen zijn niet
typisch voor een bepaalde aandoening. Kort gezegd ze weten het niet! Om meer
gegevens te krijgen willen ze weer een bronchoscopie doen. Dit heb ik eerder
gehad en is het meest vervelende onderzoek die ik ken. Dus ja daar kijk ik
behoorlijk tegen op. Ze proberen dan ook een biopt te krijgen maar of dit lukt
is de vraag. Mochten ze dan nog niet weten dan krijg ik toch de longbioptie
operatie eind van de week.
Het is vandaag een hele gekke dag. Na een heerlijk weekend
thuis weer terug en dan eerst goede berichten horen en dan het vervelende
bericht dat je moet blijven en ook nog eens een heel vervelend onderzoek
krijgt! Maar ik houd maar in mijn hoofd dat ze er alles aan doen om mij zo snel
mogelijk thuis te krijgen. Zoals de arts zei: ‘wij houden hier geen kostgangers’
Groeten vanuit het UMCG
Bernhard
8. april 2010 20:17
by Bernhard
2 Reacties
Gisteravond kwam toch de longarts nog even langs. Hij heeft
het beoordeeld en wist te vertellen dat na een stamceltransplantatie de
luchtwegen eigenlijk altijd vernauwen. Daarnaast het virus en mijn verleden met
ASTMA verklaart voor hem de problemen met de longen. Voor de eventuele
afstoting was hij minder bang. Voor de acute variant ben ik niet ziek genoeg en
de chronische afstoting is nog te vroeg. Maar zeggen ze erbij, we weten
natuurlijk nog lang niet alles.
Toen vandaag de bloedwaarden bekend werden en deze goed
leken heeft de specialist besloten dat ik met ‘weekendverlof’ mag vanaf
vandaag! Dus ik ben eind van de middag opgehaald door Lucas en tik dit nu
lekker op de bank! Lekker genieten van het weekend.
Zondag aanstaande moet ik me rond 20:00 weer melden in het
UMCG (of eerder als het niet gaat) en dan gaan ze maandag weer allerlei
onderzoeken doen. Eindelijk de lang verwachte CT-scan en weer een longfunctie.
Daarna alles weer evalueren en de prednison weer verlagen en kijken hoe het
gaat. Ze houden me dan weer een tijdje in de gaten.
Maar nu eerst weekend!
Groeten uit Nes
Bernhard