dehoekstras.nl

Eindelijk weer eens een aanvulling op mijn blog en met een speciale reden. Ik ben namelijk afgelopen maandag 19 augustus gekozen als kandidaatsraadslid voor het CDA Heerenveen en op plaats 4 gestemd door de leden. Een hele eer en mijlpaal voor mij. Het is natuurlijk afwachten hoe de verkiezingen gaan in november. Het zal niet gemakkelijk worden maar kijk uit naar een positieve campagne!

Zoals gezegd een hele mijlpaal en overwinning voor mij nadat ik in 2009 de diagnose leukemie kreeg. Sinds die tijd veel en intensieve behandelingen gehad die enorm impact gehad hebben. Werk kon niet meer, sporten niet en vaak in het ziekenhuis. Vooral deze periode heeft me motivatie gegeven om actief te worden in de politiek. Actief en betrokken zijn bij de maatschappij!  Een maatschappij waar ik veel van gekregen heb tijdens de ziekte periode. Mijn vrouw, kinderen, schoonouders ,familie,  vrienden, buren en soms onbekenden stonden voor mij en ons klaar, een bijzondere ervaring! Vooral de reacties uit het dorp vanuit de kerk, school, sport en uit onze straat waren bijzonder en een voorbeeld van een samenleving waar ik onderdeel van wil zijn.  

Dat is ook de keuze die ik gemaakt heb in de politiek, een partij die vooral samen wil gaan en de maatschappij centraal stelt boven de markt of overheid maar juist een combinatie van deze twee. Ik heb dit gevonden in het CDA die met het hanteren van het Rijnlands model dit hoog in het vaandel heeft.  

Ook het feit dat het CDA christelijk is heeft meegespeeld als lid van de PKN in Akkrum. Echter is dit niet de hoofdreden. De C van het CDA geeft de richting en waarden aan maar wil niet alleen exclusief voor christenen zijn. Iedereen ongeacht godsdienst moet zich thuis voelen in deze gemeente en het CDA en zich kunnen ontplooien uiteraard binnen de grenzen die wij als maatschappij samen opstellen.  Daarom is het CDA een brede partij die wil samenwerken met zowel religieuze als niet religieuze partijen/mensen en open staan voor alle ideeën zolang mensen zichzelf kunnen en mogen zijn!  

 Ik kijk uit naar de campagne wat voor mij nieuw is en ben benieuwd naar de verkiezingen in november.  

Dit blog zal dan ook vaker politiek van aard zijn en minder over mijn situatie gaan. Dat kan ook omdat het steeds beter gaat, uiteraard met vallen en opstaan. Er zullen nog wel enkele behandelingen volgen zoals een staar operatie maar het gaat zeer zeker de goede kant op.  

Groeten uit Nes  

Bernhard Hoekstra  

voor actuele informatie over CDA Heerenveen: www.cda-heerenveen.nl

Het is al een hele tijd geleden dat ik een bericht heb gemaakt. De meesten volgen mij nu via twitter en dergelijke maar nu is het toch tijd voor een nieuw bericht. Het is vandaag 3 maart 2013 namelijk alweer 3 jaar geleden dat ik een stamceltransplantatie kreeg.

Marianne en ik vieren dit niet zoals anderen als een 2^e verjaardag maar toch een mijlpaal om even bij stil te staan. Gisteren even een bosje bloemen bij mijn donor gebracht want door haar stamcellen ben ik er nog!

Een mijlpaal met wel enkele overdenkingen. Toen in oktober 2009 de huisarts mij vertelde aan de keukentafel dat ik acute leukemie had viel de wereld in duigen maar wat er allemaal achter weg kwam had ik nooit kunnen bevatten. Net thuis van een verblijf in Amerika en dan gelijk in het ziekenhuis. Een jaar moeilijk dacht ik toen en dan weer door…. Helaas is dat niet zo gemakkelijk gebleken. De behandelingen sloegen eerst niet aan en later gelukkig wel maar hierdoor liep ik wel meer risico en was een transplantatie nodig met alle gevolgen van dien.

De transplantatie is op zich een succes maar de afstotingsverschijnselen blijven voorlopig nog al nemen ze langzamerhand af. Mijn ogen zijn chronisch geïrriteerd en mijn traanproductie is nihil. Ook mijn longen zijn nog steeds een zorgpunt. Nu functioneren ze tussen de 39 en 50% afhankelijk van het weer, conditie etc. Prognose voor de toekomst is dat de ogen op lange duur minder geïrriteerd zijn. De scherpte is gelukkig niet aangetast. De traanproductie is echter voorgoed stuk en ik zal dus altijd kunstmatige tranen moeten druppelen. Ook de longen zullen steeds minder achteruit gaan en hopelijk zelfs iets vooruit. Echter meer dan 50 – 55% zal het waarschijnlijk niet worden. Met dit alles kunnen op den duur (tussen nu en 3 jaar) de overige medicijnen hopelijk afgebouwd worden en wordt alles redelijk ‘normaal’.

Bovenstaande is echter de puur medische lichamelijke situatie. De werkelijke en mentale situatie is minstens zo heftig. Ook dit had ik nooit van te voren in kunnen schatten. De lichamelijke belemmeringen zorgen er ook voor dat bijvoorbeeld sporten tot het verleden behoort en hierdoor ook sporten en spelen met mijn kinderen. Fietsen gaat tegenwoordig elektrisch en om overal te kunnen komen zonder achter de adem te zijn neem ik vaak de auto. Dit is erg lastig te accepteren als je nog maar 38 bent. Ook de onzekerheid en moeheid spelen vaak op en maken het leven lastiger.

Maar ondanks alles blijf ik positief en zeg ik vaak ‘zo slecht leven heb ik nog niet’ en dat meen ik ook. Natuurlijk is er hinder van alle belemmeringen maar het geeft ook andere invalshoeken. Ik ben nog nooit zo vaak thuis geweest voor mijn kinderen en maak daardoor veel van hun mee. Daarnaast lukt het heel goed om allerlei andere activiteiten op te pakken. Ik ben inmiddels bezig voor Brassband Hosannah en voor de school van Emma en Thomas en sta daardoor weer midden in het sociale leven. Ook ga ik mij wat meer in de lokale politiek verdiepen.

Ook erg belangrijk is het werk, gelukkig gaat dit steeds beter en langer. Ik werk nu nog in een andere rol maar t.z.t. zal ik ook mijn oude rol weer kunnen oppakken. Dit lukt met name door de flexibele houding van mijn collega’s!

Bovenstaande positieve houding komt echter in eerste plaats door mijn gezin. Marianne maar ook Emma en Thomas gaan er op zo’n goede en flexibele manier mee om dat ook bij een iets mindere dag alles doorloopt zonder zeuren, nou ja niet meer dan gebruikelijk bij een 5 en 8-jarige! Het leven is na oktober 2009 een andere weg ingeslagen, een weg die zijn belemmeringen kent, maar ook op deze weg is het leven de moeite waard!

Ik hoop sneller weer een bericht te plaatsen maar voor meer en snellere updates kan je beter volgen via Twitter/Facebook.

Groeten uit Nes.

Bernhard

Afgelopen donderdag had ik een afspraak in Utrecht in verband met mijn ogen. Weer een nieuw ziekenhuis op het lijstje want hier was ik nog niet geweest.

Het bezoek in Utrecht was redelijk intensief. We moesten er om 9:15 zijn en zijn dus om 7:00 vertrokken uit Nes en waren om 17:30 weer thuis. Dus een lange dag. Echter was het wel de verdienste van het ziekenhuis dat ze alle onderzoeken direct hebben laten doen.

Het bezoek begon met een standaard oogmeting. Deze oogmeeting liet zien dat ik links 40% zicht heb en rechts 100%. Nu is dit vergelijkbaar met wat er in Heerenveen is gemeten. Het is namelijk een moment opnamen en in Heerenveen hadden ze 50 en 90 % gemeten. Daarna werd er van alle kanten in mijn ogen gekeken met eerst een kleurstof en later een pupil verwijdend middel. Erg lastig hierna want je kan helemaal niet meer scherp kijken.

De eerste conclusie was dat ze inderdaad graf-versus-host activiteit in mijn oog zagen. Dit had nog geen beschadigingen aan het netvlies gedaan en dus was dat positief. Echter was het nog wel gaande en dat verklaarde de pijnlijk en zeer droge en ontstoken ogen. Behandeling hiervan is doorgaan met de prednison en vocht regulerende lenzen in laten brengen. Dit kan echter pas als het oog helemaal schoon is. Eerst een week antibiotica druppels en daarna in Heerenveen de lenzen laten plaatsen. Echter geen garanties wat deze behandeling betreft. Daarbij is er nog een behandeling mogelijk om de cGvHD tegen te gaan en dat zijn neoral oog druppels. Echter nog geen bewezen remedie en wordt daarom ook waarschijnlijk nog niet vergoed en is daarnaast erg duur. Dus nog even afwachten het is inmiddels aangevraagd bij de verzekeraar.

De tweede conclusie was dat ze geen staar zagen of althans nog geen ernstige staar. Deze staart kon het gezichtsverlies links niet verklaren. Terwijl ze dit in Heerenveen wel zeiden. Dus meer onderzoek was nodig. Gelukkig hebben ze die gelijk geregeld omdat ik zover weg woonde! Dus gelijk door naar een echo van de ogen. Dit viel mee en was alleen lastig door de lichtflitsen. Direct daarna kreeg ik de uitslag van de echo. Mijn rechteroog was helemaal goed maar mijn linker oog was het netvlies niet helemaal recht. Er zat precies op het stuk waarmee je scherp kijkt een ‘hobbel’. Deze hobbel blijkt een vocht blaasje te zijn ongeveer te vergelijken met een blaar. Echter zit dit in mijn oog. Deze vocht ophoping kan veroorzaakt worden door lekkende bloedvaatjes. Maar daar was weer een ander onderzoek voor nodig om dit vast te stellen. Een foto met contrast vloeistof.

Ook dit onderzoek werd gelijk geregeld en ik kon gelijk na de lunch terecht. Dus eerst even zenuwachtig eten en toen door naar de fotograaf. Om goed te kunnen zien waar het bloed gaat wordt een contrastvloeistof in de arm gespoten en daarna direct en op gezette intervallen erna een foto van het oog gemaakt. Hiermee kunnen ze de bloedstromen zien. Erg vervelend onderzoek door de vele lichtflitsen maar verder niet pijnlijk. Wel heel gek om de eerste minuten alles om je heen rood te zien. Maar dat trok gelukkig snel weg.

Ook hiervan gelijk de uitslag besproken. Echter was de uitslag niet zo bevestigend dat ze gehoopt hadden. Ze zagen wel lekkende vaatjes maar niet rechtstreeks naar de vochtophoping. Ook in het rechteroog zagen ze lekjes dus moet dit goed in de gaten gehouden worden. Ze wilden eerst dit bespreken met andere artsen vandaar dat ik nu besproken wordt in het landelijk overleg van vrijdag 4/11 en de uitslag hiervan dinsdag krijg.

Samenvattend zijn er dus 2 problemen:

- Graf-Versus-Host  / Droge ogen

• Behandeling:
  • Plaatsen lenzen
  • Prednison doorgaan
  • Eventueel Neoral druppels

- Vochtophoping in het oog

• Behandeling:
  • Afbouw prednison (Erg in tegenstelling met punt 1 dus probleem!)
  • Verdere behandeling voorstel komt dinsdag

Ik begin het nu wel wat eng te vinden temeer omdat het met de ogen te maken heeft. Maar gelukkig wordt er nu grondig onderzoek naar gedaan. Ik houd jullie op de hoogte.

Groeten uit nes

Bernhard

7 oktober 2009, net terug uit de VS kreeg ik de diagnose acute leukemie van de huisarts. Er volgde gelijk een ziekenhuisopname van 3 maanden. (zie blog archief). Nu op 7 oktober 2011 had ik weer een afspraak met een dokter. Dit keer was het de hematoloog in het UMCG voor een controle afspraak.

De afspraak was om 9:45 en voor de afspraak moest eerst nog een longfunctie en het bloedprikken gedaan worden. Dus de kinderen weggebracht naar school en gelijk doorgereden.Bij het bloedprikken was het ongekend druk maar omdat mijn bloed direct onderzocht moet worden heb ik altijd voorrang. Ook bij de longfunctie was ik gelijk aan de beurt. Deze longfunctie ging niet geweldig doordat het allemaal wat haastig moest. Ook de uitslag was niet geweldig. Ik had een longvolume van 91%  een FVE1 van 42%. Niet echt cijfers waar je blij van wordt.

Bij de hematoloog was ik gelukkig op tijd en hoefde  maar een half uurtje te wachten. Ik kreeg gelijk de uitslag van het bloedonderzoek. Deze  was zeer goed en de hematoloog zei letterlijk: ‘De leukemie is weg’! Nu was dit al meer dan een jaar zo maar het was toch erg speciaal precies 2 jaar na de diagnose!

Probleem is nu dus niet de leukemie maar de gevolgen/bijwerkingen van de behandeling. De longen zijn zoals al eerder gezegd behoorlijk minder geworden en daarnaast zijn mijn ogen erg lastig. Als ik moe ben zie ik minder en zijn ze rood en opgezet. Dit met de hematoloog besproken en deze stuurt mij voor dit door naar het Universitair Ziekenhuis in Utrecht. Dus weer een ziekenhuis erbij.

Maar eerst nog na de oogarts in Heerenveen. Deze bevestigde dat mijn ogen inderdaad minder waren geworden. Vooral links. Ik zie nu links 50% en rechts 90%. Dat is nog genoeg om normaal te functioneren. Probleem echter is dat er ook op beide ogen staar is geconstateerd. Dit komt naar alle waarschijnlijkheid door de hoge dosis prednison en geeft vooral links een wazig beeld en is erg lastig. Eerst ga ik nu weer nieuwe oogdruppels proberen en naar de oogarts in Utrecht maar daarna moet ik naar alle waarschijnlijkheid nog een operatie aan mijn ogen ondergaan.

Daarnaast ben ik twee geleden begonnen met het revalidatie programma ‘Herstel & Balans’. Dit programma is een groepsprogramma met een mix van fitness, ergotherapie en psychosociaal programma. Eerst was ik wel sceptisch hierover maar ben er toch steeds positiever over.

Al met al weer veel nieuwe dingen sommige positief en sommige negatief. Nu eerst een weekje vakantie in Limburg en dan maar weer aan het werk.

Groeten uit Limburg.

Bernhard

In het laatste bericht vertelde ik dat het niet zo goed ging met de benauwdheid. Op een bepaald punt was de longfunctie gedaald tot 49%. Echter is dis weer wat omhoog gegaan en daarom vonden Marianne en ik dat we dit jaar weer op vakantie konden gaan. Nu had ik al een hele tijd geleden Emma en Thomas al beloofd om naar Disneyland Parijs te gaan en dus hebben Marianne en ik dat geboekt.

Op zondagochtend 14 augustus zijn we richting Parijs gereden, een beetje moe omdat ‘s nachts de vaatwasser met een brandlucht en kortsluiting kapot is gegaan. Het ging best goed vooral omdat het zo lekker rustig is op de weg. Wel veel vakantiegangers maar goed te doen. Rond middaguur bij Hazeldonk nog even getankt en toen snel doorgereden. Ook in België was het rustig zelfs de ring van Antwerpen en al snel waren we in Frankrijk. Eind van de middag kwamen we bij Parijs en vonden we al snel de goede weg richting Disneyland en ons hotel. Het hotel was het Circus hotel bij Disneyland. Dit hotel is helemaal in de stijl van een circus en de kinderen vinden dit geweldig. Ook het bed (een stapelbed) vonden ze mooi.

De volgende dag maar gelijk naar Disneyland met shuttlebus. We waren er rond 10:15 terwijl het park om 10 uur open gaat. Dus heel druk bij de ingang en de tassencontrole gelukkig hadden we onze toegangskaarten al gekregen in het hotel. Binnen gekomen waar we alle vier onder de indruk van alle gebouwen en de netheid. Deze dag hebben we zoveel mogelijk attracties gedaan die geschikt waren voor Emma en Thomas. Veel wachten maar wel de moeite waard. ‘s Avonds moe maar voldaan in de omgeving een restaurant gezocht maar het werd toch even snel eten bij de mac.

De volgende dag eerste even lekker uitgeslapen en rustig ontbeten daarna even naar het zwembad in het hotel. Tegen het middag uur richting Disney Studio’s. Dit met de bedoeling langer te blijven zodat we de parades konden zien. Aangekomen in het park gelijk doorgelopen naar een stuntshow met auto’s en motors en veel vuur. Thomas was eerst wat bang maar later vonden zowel hij als Emma het geweldig. Daarna nog de andere attracties afgelopen en tot slot de parade in de studio’s.

Toen die afgelopen was vlug naar Disney Village (centrum met allemaal restaurants) om wat te eten en toen vlug naar Disneyland voor de parade in main street. Helaas stond er 19:15 in het programma maar begon het pas 19:45. De kinderen sliepen bijna op straat maar het was wel de moeite waard.

De volgende dag was de laatste dag in de Disney parken en die hebben we besloten door te brengen in Disneyland en nog een paar attracties gedaan waaronder ‘a small world’ waar Emma zo zin in had. Dit was ook de dag dat we van hotel wisselden. De auto stond helemaal ingepakt op het terrein van het hotel en tegen 15:00 zijn we richting Parijs gereden. Onderweg nog even boodschappen gedaan bij de lidl en toen op zoek naar het hotel. Marianne reed weer (doet ze bijna de hele vakantie) en het was best druk in Parijs maar gelukkig het hotel snel gevonden en de auto veilig in de parkeergarage gezet. ‘s Avonds sliepen de kinderen best snel door de vermoeiende dagen.

De volgende dag na het ontbijt riching het metrostation gegaan en een dagkaart gekocht voor alle vier voor maar 22 euro. Ook de metro zelf is erg gemakkelijk en snel dus waren we in no time bij de eiffeltoren. Hier was het erg druk en zijn dus niet naar boven gegaan. Doorgelopen naar het volgende metro station die ons naar de Arc de Triomph bracht. Op de champs elysees vlug wat gegeten en toen door naar het Louvre. In het winkelcentrum van het Louvre even rondgekeken  maar niet naar binnen gegaan (druk en niet wat voor de kinderen). Toen nog wat rond gelopen en tegen het eind van de middag richting hotel. Een leuke indruk van Parijs.

Toen was het al weer vrijdag de laatste dag. Eerst was het de bedoeling om nog even in een andere hotel onderweg te gaan. Maar omdat we zo intensief bezig zijn geweest besloten om gelijk naar huis te gaan. Gelukkig maar bleek….

In de auto op de terugweg kreeg ik al wat last van mijn keel maar besteedde er vrij weinig aandacht aan. Echter de dag erna kreeg ik meer last en vooral afgelopen zondag kreeg ik veel last. Na overleg met het UMCG eerst nog even afgewacht en later nog een keer gebeld en toen bleek een bezoek aan de spoedeisende hulp toch nodig. Daar aangekomen bleek ik een schimmelinfectie in de keel te hebben (risico bij mijn medicijnen). Ook een opname bleek nodig en schrijf dit dus vanuit mijn ziekenhuisbed. Een onverwachts en ongewenst einde van de vakantie dus maar gelukkig wel goede dagen in Parijs gehad en hopelijk valt de opname duur mee!

Groeten uit het UMCG
Bernhard

PS foto’s komen later