dehoekstras.nl

Even een kort bericht. Vandaag ben ik weer thuis gekomen na 2 nachten in het UMCG. Conclusie van de opname is dat het een virus infectie was. De bloedwaarden waren allemaal goed vandaag alleen zijn mijn longen weer even wat achteruit gegaan maar trekt hopelijk snel bij.

Eerst weer lekker slapen op mijn eigen bed en deze week maar rustig aan doen en dan maandag maar weer beginnen op mijn werk.

Iedereen bedankt voor de vele reacties en laat 2011 nu maar echt beginnen.

Groeten uit Nes,

Bernhard

Tja, je leest het goed. Dit stukje type ik vanuit mijn ziekenhuisbed in Groningen. Het ging de laatste tijd erg goed en ook oudejaarsavond was niks aan de hand, echter afgelopen nacht van 1 op 2 januari werd ik misselijk en moest ik een aantal keer overgeven. Ook liep de temperatuur op tot 38,6. Het lijkt nog het meest op een fikse buikgriep. Daarom toch maar besloten even advies in te winnen bij de specialist in het ziekenhuis en die wilde me gelijk naar de spoedeisende hulp hebben.

Dus opa en oma geregeld voor Emma en Thomas en om 15:30 kwamen we aan in het ziekenhuis. Na veel onderzoeken en lang wachten zijn ze tot de conclusie gekomen dat het nog het meest lijkt op een virus infectie. Dat kan zomaar weer klaar zijn maar dat is moeilijk te beoordelen door de hoge dosis prednison. Deze medicijnen maskeren voor een groot gedeelte de ziekteverschijnselen. Het kan dus zijn dat ik eigenlijk heel ziek ben maar niks merk en nog vrolijk rond loop.

Daarom durfden ze het ook niet aan om mij naar huis te laten gaan en ben ik dus opgenomen en lig gelijk weer aan het infuus. Medicijnbeleid blijft voorlopig hetzelfde en hopelijk is het met 1 a 2 nachten klaar maar het blijft eeh zacht gezegd niet leuk. Vooral het weer in het ziekenhuis liggen op die afdeling doet toch wel wat. Ook het afscheid nemen van de kinderen thuis was zwaar, vooral omdat ik hier helemaal geen rekening meer mee hield.

Nu eerst maar even de avond door, een 4 persoonskamer is ook even wennen en dan maar morgen een afwachten.

Groeten uit het UMCG
Bernhard

Wij wensen iedereen een kerst vol vrede
en een jaar zonder verdriet of tegenslag.
Mogen de dagen, weken en maanden
gevuld zijn met liefde en een lach!

Fijne feestdagen en een gelukkig nieuwjaar
vol vreugde en geluk maar vooral gezondheid!

Bernhard, Marianne, Emma & Thomas.

Het is zover. Ik heb mijn bril. Vorige week woensdag kon ik hem al ophalen en dat maar direct gedaan! Maar wat was dat een domper zeg…..Ik dacht eerst dat ze de verkeerde bril had gepakt maar het bleek wel de goede te zijn. Maar ik zag er alleen maar slechter door! Bleek dit normaal te zijn voor een eerste bril en ik moest hem thuis maar opzetten en dan rustig een weekje wennen.

Thuis aangekomen gelijk de bril opgezet en tja ik moest behoorlijk wennen! Maar gelukkig ging het na een hele dag redelijk goed. De dieptes inschatten is nog wat moeilijk en als ik vermoeid ben dan gaat het ook minder maar vooral achter de PC is het wel erg merkbaar beter! Hopelijk wen ik er de komende tijd helemaal aan. En om iedereen gerust te stellen hierbij een fotootje van mij met bril…….

En ja ik wordt er inderdaad knapper en intelligenter door… zucht ……….

Was er afgelopen week ook nog het grote feest voor de kinderen: Sinterklaas! Goh wat hadden Emma en Thomas hier naar uit gekeken. Vooral Emma was de dagen voor Sinterklaas nogal hyper, ‘s nachts wakker en vooral heel erg druk! Maar het was erg gezellig. Natuurlijk hebben ze weer veel te veel gekregen maar eerlijkheid gebied te zeggen dat ze met alles (kleine en grote cadeaus) super blij waren.

De rust is weer wat terug gekomen gelukkig, nu maar op naar kerst. De boom staat inmiddels

Blijft nog wel het feit dat ik a.s. vrijdag nog even naar het UMCG moet voor een aderlating (zie vorige post) maar dat zal hopelijk wat meevallen!

En dan een leuk weekend voor de boeg met voor mij en Marianne een slipcursus in Lelystad. Gelukkig niet met eigen auto maar SUV’s van Volkswagen dus dat wordt leuk scheuren door de modder e.d.

Groeten uit Nes,

Bernhard

Afgelopen weken stonden in het teken van de terugkomende chronische Graft-versus-host ziekte (cGVHD). Om deze ziekte te lijf te gaan is de prednison kuur op een hogere sterkte verlengt tot en met februari.

De resultaten van deze beslissingen begin je nu gelukkig langzamerhand te zien. Ik begin iets minder last van mijn mond te krijgen en dat is een teken dat de cGVHD langzaam zakt. Maar nog lang niet helemaal.

Daarnaast hoest en proest iedereen om mij heen en daar heb ik misschien ook iets van mee gekregen. Ik voel me namelijk de laatste weken niet echt top. Maar door alle antibiotica en de prednison worden de ziekte verschijnselen gelijk de kop ingedrukt.

Grootste probleem echter zijn mijn ogen. Ik kan de laatste weken vooral ‘s avonds als ik moe ben niet goed meer zien en vooral lezen. DIt begint nu echter ook overdag en als ik in het donker auto rijd. Ik durf dus niet echt lange stukken te rijden. Na overleg met de hematoloog blijkt dat ook de cGVHD invloed kan hebben op je ogen. Daarnaast hebben bijna de helft van mijn medicijnen mogelijk invloed op mijn ogen. Dus niet zo vreemd dat ik er last van heb. Om echter alles goed te behandelen ben ik doorgestuurd naar een oogarts. Dit maal in het ziekenhuis in Heerenveen. Weer een ziekenhuis en specialisme bij het lijstje.

In het ziekenhuis in Heerenveen bleek echter na een uitgebreide ogen test met allemaal verschillende druppels en vloeistoffen in het oog dat mijn ogen normaal al een afwijking hadden. Omdat ik echter nog ‘jong’ ben kunnen mijn ogen dit makkelijk compenseren en merk ik er niks van. Door het ziekteproces echter en de verschillende medicijnen is deze flexibiliteit er niet meer. Nu zie ik volgens de oogmeting maar 40 tot 50% en met een bril kan dit gemakkelijk weer 100% worden! Dus een simpele oplossing! Hier was ik echt heel blij mee, ik was namelijk bang dat de cGVHD in mijn ogen zat. Dit zit er ook zijn de oogarts maar daar maakte hij zich nog geen zorgen over. Dus nu eerst een bril uitzoeken en daarna in februari mijn ogen weer na laten kijken.

De volgende dag moest ik naar de hematoloog in het UMCG voor een algehele controle. De gebruikelijke onderzoeken werden weer gedaan (bloedprikken en longfunctie) en daarna naar de specialist. Gelukkig liep het redelijk door. De specialist was heel tevreden. De vorige keer kwam er een virus activiteit aan het ligt en deze was weer gaan liggen zonder extra medicijnen. Doet mijn afweer toch nog wat zelf! Ook het bloedbeeld was erg goed. Het Hb was nog nooit zo hoog geweest namelijk 8,9!

Van deze hoge HB willen ze gelijk gebruik maken om een behandeling in te zetten in verband met teveel aan ijzer in mijn bloed. Door de vele bloedtransfusies het afgelopen jaar is er een opstapeling van ijzer in mijn bloed gekomen. Om dit te verminderen gaan ze een zogenaamde aderlating doen! Serieus. Terug naar de middeleeuwen zei ik gelijk! Maar het gaat toch gebeuren. Over drie weken wordt er minstens een halve liter bloed afgetapt en weggegooid en maak het lekker zelf maar weer aan. Geen schokkende behandeling maar wel weer even een bezoekje aan het dag hospitaal en in zo’n vreselijk bed liggen.

Ik zelf voel me gelukkig weer iets beter, iets meer energie en minder half. Ook de goede berichten waren een goede oppepper deze week. Volgende week een bril uitzoeken en dan maar wennen!

Groeten uit Nes,
Bernhard

PS. Op naar 15 december, dan ben ik hopelijk een jaar leukemie vrij!