dehoekstras.nl

De afgelopen week is relatief rustig geweest. De bijholte ontstekingen beginnen langzaam op te knappen. Nu hopelijk nog sneller  omdat de boosdoener is gevonden en de juiste antibiotica voorgeschreven is. Wel moet ik nog om de 2 a 3 dagen naar het MCL om het te laten doorspoelen. Hopelijk is dit binnenkort klaar maar nog geen idee hiervan.

Vandaag naar het UMCG geweest. Maandag is namelijk mijn vast UMCG dag. De vaste routine gedaan, bloed prikken, longfunctie en dan alles bespreken met transplantatiearts. Het bloed was erg goed. Ik had zelfs een Hb van 8,3 dus dat gaat goed! Alleen de longfunctie was ten opzichte van vorige week weer verslechterd. Hiervan baal ik erg omdat dit juist weer iets verbeterd was. Hopelijk komt het door de bijholte ontstekingen en knapt dit ook langzaam weer op.

Tja wat doe je dan de hele dag thuis. Ik probeer de administratie wat op orde te brengen en ‘pas’ af en toe op de kinderen zodat Marianne even rustig kan boodschappen doen of zo. Alleen merk je dan gelijk dat je een oude man bent geworden. Ik ben uitgeput na een half uurtje administratie of een uurtje op de kinderen letten. Dus dat moet nog langzaam opknappen en dat is af en toe erg frustrerend. Temeer omdat je alleen met je ziekte bezig bent  sinds afgelopen oktober. Hopelijk heb ik binnenkort meer energie om wat leuke dingen te doen.

Groeten uit Nes
Bernhard

Afgelopen maandag heb ik aan de rechter neus een drain gekregen naar mijn bijholte. Deze moest elke dag gespoeld worden. Dit kon gelukkig in Leeuwarden. Dinsdag naar het MCL in Leeuwarden gegaan. De KNO arts keek gelijk vreemd naar het slangetje dat op mijn wang was geplakt. Hij zei gelijk dat gaan we afknippen en verstoppen in de neus. Je hoeft niet te koop te lopen met de drain. Hij spoelde de rechterkant door. Alhoewel dit niet prettig voelt door de druk in de holte viel het mee en was het zo voorbij. De arts vond het niet nodig om op Bevrijdingsdag te komen en ik kon donderdags terugkomen.

De nacht van woensdag op donderdag echter kreeg ik ook last van de linkerkant. Donderdag met het MCL gebeld en ik het leek de arts onwaarschijnlijk dat er ook links een ontsteking zat maar ik kon wel even langs de röntgen.  Bij de arts gekomen constateerde hij wel wat vocht in de linkerholte maar dat kon de antibiotica wel aan. Even spoelen en ik kon weer naar huis. A.s. zaterdag mocht ik weer komen.

Echter vrijdag ochtend werd ik al om 4:00 al wakker met enorme last onder mijn linker oog. In de loop van de ochtend werd het steeds erger en had ik een enorme hoofdpijn. Halverwege het bezoek van Opa en Oma Yntema ben ik zelfs naar boven gegaan. Ik kon niet alle stemmen en de kinderen meer horen. Om 13:00 besloten toch even met het MCL te bellen. Tot mijn verrassing kon ik gelijk terecht. Vlug de kinderen in de auto en snel naar het MCL. Gelukkig vinden de kinderen het geweldig bij de oppas van het MCL dus dat is geen probleem. Bij de arts aangekomen zei hij gelijk dat hij ook een drain ging aanleggen in het linkerneusgat. Ik had hier weinig zin in maar hij garandeerde mij dat het pijnloos was. En ik moet zeggen hij had gelijk. De verdoving hier in het MCL gaat met een injectie en die werkt beter dan de spray in het UMCG. Toen de drain zat werd er gespoeld en tot de verrassing van de arts kwam er heel veel rotzooi uit. Er zit dus ook een beste ontsteking aan de linkerkant. Gelukkig is de druk er af gehaald. Ben benieuwd hoe het vanavond gaat want de napijn is soms best vervelend. Aanstaande zaterdag weer terug om nu beide kanten te laten spoelen.

Groeten uit Nes
Bernhard

Vandaag moest ik weer naar het UMCG voor controle. Belangrijkste onderdeel van vandaag was de longfunctie. Maar afgelopen nacht kwam er een reden bij. Ik ben de hele week al verkouden maar afgelopen nacht was het niet meer te houden. Ik had hele erge pijn onder mijn ogen en mijn hele neus zat potdicht. 2 paracetamol genomen maar die hielpen eigenlijk ook niet. Dus ik was er vanochtend al om 6 uur uit. De slingers van Marianne haar verjaardag er maar afgehaald en lekker vroeg onder de douche gestapt. Tegen 8 uur zijn we met z´n allen naar Leeuwarden vertrokken want Emma en Thomas konden vandaag een dagje spelen bij Alex en Nynke. Erg handig want de hele dag in het ziekenhuis is niks voor de kinderen.

Gelijk daarna doorgereden naar Groningen. Mooi op tijd voor de afspraken gingen we eerst weer bloedprikken. Daarna de belangrijke longfunctie! Bij dit onderzoek moet je 3 keer in een apparaat blazen. Eerst zo hard mogelijk in en dan zo hard mogelijk en lang uit en dan kort weer hard in en dat dus minstens drie keer. Ik zeg minstens want het kan meer zijn want de uitslagen mogen niet te ver uit elkaar liggen. Echter ging het elke keer als ik blies weer beter dan de vorige keer. Op zich heel mooi maar daardoor waren de meetwaarden niet acceptabel. Gelukkig mag je maar 8x blazen. Zelfs de 8^e keer was weer beter!

Daarna naar de arts. Deze arts had ik nog niet eerder gezien maar was erg aardig. Natuurlijk liep het uit en hadden we 3 kwartier moeten wachten. Deze arts maakte zich vooral druk om mijn pijnlijk bijholtes en liet hiervan foto´s maken. Dus even op en neer naar de röntgen en dan weer terug. Conclusie was dat er vocht te zien was en dat ik voor een consult naar de KNO arts moest. De longfunctie beoordeelde hij als goed. Het was nog niet optimaal maar wel beter dan de vorige keren! Dus voorlopig geen longbiopt!

Voordat ik naar de KNO arts moest eerst nog langs de dermatoloog voor mijn extreem droge huid. Eerst weer een spelletje met de receptioniste. Er stond geen spoed op en de aanvragende arts had niet gebeld. Dus vandaag werd niks en deze week was nog een vraagteken. Dus wij weer terug naar de afdeling Hematologie en ja hoor de arts belde even en ik kon nog geen 5 minuten later terecht bij een hele aardige dermatoloog.

Bij de KNO arts aangekomen werd  er eerst in mijn keel, neus en oren gekeken (ah vandaar KNO ;-)  ). En daarna werd gelijk mijn neus met twee grote watten op ijzeren staafjes verdoofd. Nadat dit ingewerkt was werd ik verder naar achteren geleid. Nooit een goed teken als je niet op de normale behandelkamer blijft! Ik kwam weer in een kleine OK. Eerst gingen ze allebei neusgaten in met een camera. Marianne kon mooi meekijken op een tv-tje. De linker kant was wel vol maar verder goed. De rechterkant (waar ik zo’n last heb) was vol met snot en kwam wat pus uit de bijholte.

De normale behandeling hiervan vertelde de arts (overigens erg aardige mevrouw!) bestaat uit het geven van neusspray en antibiotica. Mocht dit niet helpen na een tijdje gaan ze de bijholtes doorprikken. Gelukkig voor mij krijg ik altijd gelijk de uitgebreide behandeling dus kozen ze ervoor om de bijholtes gelijk door te prikken! Dit klinkt als een blaar doorprikken maar geloof me dat is het niet! Er werd eerst weer meer verdoofd (ook nooit goed teken) en toen met een ijzeren staaf van ongeveer 4 a 5 millimeter in de binnenkant van mijn neus een gat gemaakt met de bijholte door het bot heen! Bij het doorboren van het bot klinkt dan een luid gekraak! Het leek of ze mijn hele neus braken. Daarna werd de vloeistof gelijk afgetapt en het bleek gelijk raak. Er kwam ontzettend veel pus uit dus erg ontstoken. En het was niet voor niks want dit was met alleen antibiotica niet opgelost zei ze. Er werd daarna een slangetje aangebracht en die blijft een aantal dagen zitten want het moet nu elke dag doorgespoeld worden totdat er geen rotzooi meer uitkomt. Ik heb dus nu een slang uit mijn neus die op mijn wang geplakt is. Maar om nu elke dag naar Groningen te rijden hadden we geen zin in dus geprobeerd of dit in Leeuwarden mocht en dat was geen probleem. Dit probleempje wordt dus verder in Leeuwarden behandeld. Lekker dichtbij en een ziekenhuis met oppas!!

Gelijk na de behandeling naar huis. We waren inmiddels al vanaf 9:30 in het ziekenhuis en we stapten om 16:15 weer in de auto. Weer een dag in het UMCG doorgebracht. Met nog veel pijn en veel snot en bloed uit mijn neus was de thuis reis niet de prettigste. Gelukkig valt het nu weer wat mee en is de pijn gezakt.

En dit alles na een leuke week thuis. Lekker rustig aangedaan en afgelopen donderdag Marianne haar verjaardag gevierd. ’s Ochtends had ik genoeg energie om ontbijt op bed te maken en slingers op te hangen. Alle cadeaus had ik via internet besteld en bij mijn zus laten komen en ook Nynke heeft nog wat voor mij gehaald. Marianne wist er niks van af dus des te leuker. Ook de kinderen waren natuurlijk enthousiast en konden niet wachten met het helpen bij het uitpakken. Op de koffie kwamen later Wiepie en Michael omdat Michael ook jarig was. (hoe plan je dit!) en ’s avonds kwamen er wat familie en vrienden. Gelukkig niet heel veel maar genoeg om te zorgen dat ik helemaal kapot was aan het eind van de avond. Ook de vrijdag erna kon ik dat nog goed merken. Maar de dag was leuk en gelukkig kon ik er bij zijn!

Morgen weer naar het ziekenhuis maar voor de verandering naar  het MCL. Kijken of het doorspoelen daar iets subtieler kan en minder pijnlijk is.

Groeten uit Nes
Bernhard

Gisteren (26/4) weer samen met Marianne en Thomas naar het UMCG gegaan. Bij aankomst eerst weer bloedprikken en daarna weer wachten….. Marianne ging redelijk vroeg weer naar huis want er stond door een ongeval een lange file en ze moest wel op tijd zijn om Emma op te halen bij school.

’s Middags rond 14:00 kwam de specialist even langs en probeerde zo snel mogelijk terug te komen met de uitslagen en het behandelplan. Echter werd het pas rond 17:30…. Hij had inmiddels contact gehad met de specialist voor longtransplantaties en besloten om het voorlopig nog even aan te zien. Ik moet nu elke week een longfunctie doen en als die slechter wordt, wordt ik direct opgenomen en wordt er een longbiopt gedaan en anders doen ze niks. Dus dit betekend dat het verder poliklinisch kan en ik nu eindelijk werd ontslagen uit het ziekenhuis!

Best wel vreemd na zolang in het ziekenhuis en ben nog wel wat sceptisch maar we zullen zien. Wel erg blij om weer thuis te zijn en geen opname achter je aan te hebben. Mooi op tijd voor de verjaardag van Marianne a.s. donderdag!!

Groeten uit Nes
Bernhard

Vanochtend hebben Marianne en ik ons weer gemeld op afdeling E2 van het UMCG. Gelijk konden we doorlopen naar het lab voor het bloedprikken en om 11:30 stond er een longfunctie onderzoek gepland. Daarna terug naar mijn kamer die nog steeds voor mij gereserveerd is. Na een uurtje kwam de zaalarts langs die al kon mededelen dat er nog niet veel bekend was over de bronchoscopie van vorige week maar dat de specialist nog langs zou komen met het vervolg plan.

De specialist kwam pas om 17:15 langs. De middag was dus lang. Dr. Huls kwam vertellen dat er geen virussen en bacteriën gevonden in de bronchoscopie spoeling en dat de genomen biopten erg klein waren en dat de patholoog er niet veel mee kon. Dus eigenlijk geen extra gegevens. Dus de artsen weten nog steeds nog niet wat er aan de hand is. De longfunctie is stabiel maar nog niet goed genoeg dus willen ze verder zoeken. Aanstaande maandag mag ik me weer melden op de afdeling en gaan ze beslissen of ze een openlong biopt gaan doen of niet. Wat wel vervelend is dat ik weer een of ander virusje heb want ik en weer verkouden en heb rode ogen. Hopelijk gaat dit snel voorbij.

Maar nu het weekend weer thuis.

Groeten uit Nes.

Ber nhard