dehoekstras.nl

Het is al een hele tijd geleden dat ik een bericht heb gemaakt. De meesten volgen mij nu via twitter en dergelijke maar nu is het toch tijd voor een nieuw bericht. Het is vandaag 3 maart 2013 namelijk alweer 3 jaar geleden dat ik een stamceltransplantatie kreeg.

Marianne en ik vieren dit niet zoals anderen als een 2^e verjaardag maar toch een mijlpaal om even bij stil te staan. Gisteren even een bosje bloemen bij mijn donor gebracht want door haar stamcellen ben ik er nog!

Een mijlpaal met wel enkele overdenkingen. Toen in oktober 2009 de huisarts mij vertelde aan de keukentafel dat ik acute leukemie had viel de wereld in duigen maar wat er allemaal achter weg kwam had ik nooit kunnen bevatten. Net thuis van een verblijf in Amerika en dan gelijk in het ziekenhuis. Een jaar moeilijk dacht ik toen en dan weer door…. Helaas is dat niet zo gemakkelijk gebleken. De behandelingen sloegen eerst niet aan en later gelukkig wel maar hierdoor liep ik wel meer risico en was een transplantatie nodig met alle gevolgen van dien.

De transplantatie is op zich een succes maar de afstotingsverschijnselen blijven voorlopig nog al nemen ze langzamerhand af. Mijn ogen zijn chronisch geïrriteerd en mijn traanproductie is nihil. Ook mijn longen zijn nog steeds een zorgpunt. Nu functioneren ze tussen de 39 en 50% afhankelijk van het weer, conditie etc. Prognose voor de toekomst is dat de ogen op lange duur minder geïrriteerd zijn. De scherpte is gelukkig niet aangetast. De traanproductie is echter voorgoed stuk en ik zal dus altijd kunstmatige tranen moeten druppelen. Ook de longen zullen steeds minder achteruit gaan en hopelijk zelfs iets vooruit. Echter meer dan 50 – 55% zal het waarschijnlijk niet worden. Met dit alles kunnen op den duur (tussen nu en 3 jaar) de overige medicijnen hopelijk afgebouwd worden en wordt alles redelijk ‘normaal’.

Bovenstaande is echter de puur medische lichamelijke situatie. De werkelijke en mentale situatie is minstens zo heftig. Ook dit had ik nooit van te voren in kunnen schatten. De lichamelijke belemmeringen zorgen er ook voor dat bijvoorbeeld sporten tot het verleden behoort en hierdoor ook sporten en spelen met mijn kinderen. Fietsen gaat tegenwoordig elektrisch en om overal te kunnen komen zonder achter de adem te zijn neem ik vaak de auto. Dit is erg lastig te accepteren als je nog maar 38 bent. Ook de onzekerheid en moeheid spelen vaak op en maken het leven lastiger.

Maar ondanks alles blijf ik positief en zeg ik vaak ‘zo slecht leven heb ik nog niet’ en dat meen ik ook. Natuurlijk is er hinder van alle belemmeringen maar het geeft ook andere invalshoeken. Ik ben nog nooit zo vaak thuis geweest voor mijn kinderen en maak daardoor veel van hun mee. Daarnaast lukt het heel goed om allerlei andere activiteiten op te pakken. Ik ben inmiddels bezig voor Brassband Hosannah en voor de school van Emma en Thomas en sta daardoor weer midden in het sociale leven. Ook ga ik mij wat meer in de lokale politiek verdiepen.

Ook erg belangrijk is het werk, gelukkig gaat dit steeds beter en langer. Ik werk nu nog in een andere rol maar t.z.t. zal ik ook mijn oude rol weer kunnen oppakken. Dit lukt met name door de flexibele houding van mijn collega’s!

Bovenstaande positieve houding komt echter in eerste plaats door mijn gezin. Marianne maar ook Emma en Thomas gaan er op zo’n goede en flexibele manier mee om dat ook bij een iets mindere dag alles doorloopt zonder zeuren, nou ja niet meer dan gebruikelijk bij een 5 en 8-jarige! Het leven is na oktober 2009 een andere weg ingeslagen, een weg die zijn belemmeringen kent, maar ook op deze weg is het leven de moeite waard!

Ik hoop sneller weer een bericht te plaatsen maar voor meer en snellere updates kan je beter volgen via Twitter/Facebook.

Groeten uit Nes.

Bernhard

In het laatste bericht vertelde ik dat het niet zo goed ging met de benauwdheid. Op een bepaald punt was de longfunctie gedaald tot 49%. Echter is dis weer wat omhoog gegaan en daarom vonden Marianne en ik dat we dit jaar weer op vakantie konden gaan. Nu had ik al een hele tijd geleden Emma en Thomas al beloofd om naar Disneyland Parijs te gaan en dus hebben Marianne en ik dat geboekt.

Op zondagochtend 14 augustus zijn we richting Parijs gereden, een beetje moe omdat ‘s nachts de vaatwasser met een brandlucht en kortsluiting kapot is gegaan. Het ging best goed vooral omdat het zo lekker rustig is op de weg. Wel veel vakantiegangers maar goed te doen. Rond middaguur bij Hazeldonk nog even getankt en toen snel doorgereden. Ook in België was het rustig zelfs de ring van Antwerpen en al snel waren we in Frankrijk. Eind van de middag kwamen we bij Parijs en vonden we al snel de goede weg richting Disneyland en ons hotel. Het hotel was het Circus hotel bij Disneyland. Dit hotel is helemaal in de stijl van een circus en de kinderen vinden dit geweldig. Ook het bed (een stapelbed) vonden ze mooi.

De volgende dag maar gelijk naar Disneyland met shuttlebus. We waren er rond 10:15 terwijl het park om 10 uur open gaat. Dus heel druk bij de ingang en de tassencontrole gelukkig hadden we onze toegangskaarten al gekregen in het hotel. Binnen gekomen waar we alle vier onder de indruk van alle gebouwen en de netheid. Deze dag hebben we zoveel mogelijk attracties gedaan die geschikt waren voor Emma en Thomas. Veel wachten maar wel de moeite waard. ‘s Avonds moe maar voldaan in de omgeving een restaurant gezocht maar het werd toch even snel eten bij de mac.

De volgende dag eerste even lekker uitgeslapen en rustig ontbeten daarna even naar het zwembad in het hotel. Tegen het middag uur richting Disney Studio’s. Dit met de bedoeling langer te blijven zodat we de parades konden zien. Aangekomen in het park gelijk doorgelopen naar een stuntshow met auto’s en motors en veel vuur. Thomas was eerst wat bang maar later vonden zowel hij als Emma het geweldig. Daarna nog de andere attracties afgelopen en tot slot de parade in de studio’s.

Toen die afgelopen was vlug naar Disney Village (centrum met allemaal restaurants) om wat te eten en toen vlug naar Disneyland voor de parade in main street. Helaas stond er 19:15 in het programma maar begon het pas 19:45. De kinderen sliepen bijna op straat maar het was wel de moeite waard.

De volgende dag was de laatste dag in de Disney parken en die hebben we besloten door te brengen in Disneyland en nog een paar attracties gedaan waaronder ‘a small world’ waar Emma zo zin in had. Dit was ook de dag dat we van hotel wisselden. De auto stond helemaal ingepakt op het terrein van het hotel en tegen 15:00 zijn we richting Parijs gereden. Onderweg nog even boodschappen gedaan bij de lidl en toen op zoek naar het hotel. Marianne reed weer (doet ze bijna de hele vakantie) en het was best druk in Parijs maar gelukkig het hotel snel gevonden en de auto veilig in de parkeergarage gezet. ‘s Avonds sliepen de kinderen best snel door de vermoeiende dagen.

De volgende dag na het ontbijt riching het metrostation gegaan en een dagkaart gekocht voor alle vier voor maar 22 euro. Ook de metro zelf is erg gemakkelijk en snel dus waren we in no time bij de eiffeltoren. Hier was het erg druk en zijn dus niet naar boven gegaan. Doorgelopen naar het volgende metro station die ons naar de Arc de Triomph bracht. Op de champs elysees vlug wat gegeten en toen door naar het Louvre. In het winkelcentrum van het Louvre even rondgekeken  maar niet naar binnen gegaan (druk en niet wat voor de kinderen). Toen nog wat rond gelopen en tegen het eind van de middag richting hotel. Een leuke indruk van Parijs.

Toen was het al weer vrijdag de laatste dag. Eerst was het de bedoeling om nog even in een andere hotel onderweg te gaan. Maar omdat we zo intensief bezig zijn geweest besloten om gelijk naar huis te gaan. Gelukkig maar bleek….

In de auto op de terugweg kreeg ik al wat last van mijn keel maar besteedde er vrij weinig aandacht aan. Echter de dag erna kreeg ik meer last en vooral afgelopen zondag kreeg ik veel last. Na overleg met het UMCG eerst nog even afgewacht en later nog een keer gebeld en toen bleek een bezoek aan de spoedeisende hulp toch nodig. Daar aangekomen bleek ik een schimmelinfectie in de keel te hebben (risico bij mijn medicijnen). Ook een opname bleek nodig en schrijf dit dus vanuit mijn ziekenhuisbed. Een onverwachts en ongewenst einde van de vakantie dus maar gelukkig wel goede dagen in Parijs gehad en hopelijk valt de opname duur mee!

Groeten uit het UMCG
Bernhard

PS foto’s komen later

Tja dat is alweer een hele tijd geleden dat ik een bericht schreef. Ondertussen is er veel gebeurd. Ik heb al vaker gezegd ‘geen bericht, goed bericht’ en dit is meestal wel waar maar niet altijd.

Sinds de vorige keer heb ik namelijk alweer een paar keer wat opgelopen. Maar gelukkig ook leuke dingen meegemaakt.

Marianne haar verjaardag was gelukkig zonder problemen met mij en zo konden Emma, Thomas en ik Marianne een hele leuke dag bezorgen. Emma had zelf allemaal cadeaus uitgezocht (een mand met chocola, theekopjes e.d.). Het werd een erg leuke dag!

Voor het weekend van Moederdag hadden Marianne en ik een weekend weg gepland in een hotel zonder de kinderen. Last minute geboekt in Apeldoorn. De kinderen werden vermaakt door opa en oma en wij konden heerlijk ontspannen. Eten was goed en het weer was geweldig! Op zaterdag twee fietsen gehuurd en gefietst naar Hoenderloo. Ik had een elektrische fiets gehuurd en Marianne een gewone. En dat heeft ze gemerkt in het heuvellandschap van de Veluwe. Terwijl ik heel gemakkelijk de heuvels op ging zat Marianne te zuchten te steunen. Maar het was toch weer een mijlpaal voor mij. Het was een hele tijd geleden dat ik zo’n stuk had gefietst en het beviel heel goed. In Hoenderloo nog een hele tijd op bezoek geweest bij een oud-collega. Het was erg gezellig om zo weer eens herinneringen op te halen.

Op zondag op de terugweg nog langs Volendam gegaan en even heerlijk op de dijk gelopen. Al met al een heerlijk rustig weekend en voor herhaling vatbaar.

Daarnaast ben ik ook nog even op de oude afdeling Z geweest in het MCL. Gelukkig waren er enkele bekende verpleegkundigen en heb ik daar leuk mee gesproken. Het was erg vreemd om weer op de afdeling te zijn waar ik 3 – 4 maanden heb gelegen. Ook even op de oude kamer geweest, maar was toch weer opgelucht de afdeling te verlaten!

Daarnaast ben ik ook steeds meer aan het werk. Ik ben nu voor 50% aan het werk en dat gaat best wel goed echter wordt het af en toe nog onderbroken door een korte ziekte periode.

Twee weken geleden brak weer zo’n periode aan. Op donderdag ochtend bracht ik Emma naar school en ging gelijk door naar het werk in Groningen toen ik al merkte dat er iets niet helemaal in orde was. Gelukkig ging het wel goed op het werk. Maar de vrijdag erna toch een afspraak met de huisarts gemaakt. Maar voordat ik op deze afspraak was kreeg ik pijn in mijn onderrug en die pijn werd heel snel heel hevig! Toen ik bij de huisarts kwam zag die het gelijk: Nierstenen. Normaal wordt je dan naar huis gestuurd met pijnstillers maar omdat ik zoveel medicijnen krijg en een risico verleden heb werd ik gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een foto. Ik kon jammer genoeg pas om 14:00 terecht in het MCL. De uren daarvoor waren bijna niet door te komen ondanks de tramadol die ik genomen had. Eenmaal in het MCL zagen ze dat ik erge pijn had en ik werd gelijk behandeld. Een foto, echo en een bezoek aan de uroloog. Het ging allemaal best snel en toen was er ook nog een CT-scan nodig.Op deze scan bleek dat ik de nierstenen al had uitgeplast. Gelukkig! maar voor de zekerheid werd ik toch nog opgenomen en aan een infuus gelegd. Na anderhalf jaar weer terug in het MCL, weliswaar op een andere afdeling maar toch. Het voelde allemaal wel weer vertrouwd en ondanks dat ze in het UMCG heel erg hun best doen, voel ik me toch meer thuis in het MCL.

De volgende dag had ik geen noemenswaardige last dus kon ik gelukkig naar huis! Thuis nog wel een aantal dagen rustig aan gedaan maar het ging redelijk snel.

Gelukkig maar want het weekend erna gingen we met z’n vieren naar Rotterdam voor de verjaardag van Nancy. Daarnaast gingen we even bij het werk kijken van Roelof-Kees wat Emma en Thomas natuurlijk geweldig vonden.

De maandag erna echter voelde ik me niet geweldig en ‘s avonds kreeg ik helaas weer koorts. Het begon langzaam op te lopen naar 38 graden en na overleg met het UMCG besloten nog even te wachten. Maar tegen 22:00 was de temp 39,5 en besloten we in overleg met het UMCG om toch naar de SEH in Groningen te gaan. Dat had wel wat voeten in de aarde omdat Marianne haar ouders op vakantie zijn en we dus iemand anders moesten regelen voor de kinderen. Gelukkig was Michael bereidt hier te slapen en kon Marianne eerder terug van het werk. Tegen 23:00 richting Groningen gegaan en rond 23:45 waren we op de SEH. Het was echter heel erg druk en we moesten meer dan anderhalf uur wachten Maar daarna werden alle onderzoeken weer ingezet en rond 02:00 kwamen ze tot de conclusie dat het waarschijnlijk een virale luchtweg infectie is met misschien een blaasontsteking. Om een bacteriële ontsteking uit te sluiten krijg ik wel voor de zekerheid twee verschillende antibiotica en mocht ik weer naar huis. (Gelukkig maar want er was al een bed gereserveerd!)

Het herstel thuis gaat helaas niet zo hard als ik had verwacht. De twee antibiotica eisen ook hun tol en ik word er erg misselijk van en moe. Desondanks ben ik wel op mijn werk geweest en probeer ik thuis mijn uren te maken. Maar sommige dingen moet ik laten schieten. Emma had een talentenjacht op haar school en had er heel veel zin in! Jammer genoeg kon ik niet mee. Gelukkig had Marianne alles opgenomen  op de videocamera en kon ik het thuis zien! Wat was Emma geweldig, op een groot podium zonder enige schroom playbackte ze en danste ze!

Ik heb het al eerder gezegd maar deze periode is zo lastig. Je bent druk bezig met op te bouwen en je wordt weer een heel stuk terug geworpen. Ik ben nu vooral gericht om weer aan het werk te gaan. Dit gaat best goed en ook mijn werkgever en collega’s werken goed mee. Wat wel even heel confronterend is dat de WIA aanvraag de deur uit moet. Zoals het nu lijkt ga ik een klein gedeelte de WIA in voorlopig en de rest blijf ik werken bij Ordina en ga zo richting de 100%! Maar ja elke keer krijg je weer een duw. Zoals nu ben ik erg benauwd en heb al weer overleg gehad met het UMCG. Als het a.s. vrijdag niet beter is zal er waarschijnlijk weer onderzoek moeten plaats vinden en gaan we weer richting UMCG. Eerst maar even afwachten en morgen maar toch even naar het werk in Groningen.

Groeten uit Nes,

Bernhard

Tja toen was het alweer een meer dan een maand geleden dat ik een berichtje heb geschreven. De tijd vliegt voorbij en voordat je het weet is het al weer een maand later.

Wat is er de afgelopen maand allemaal gebeurt en hoe is het nu. In het vorige bericht schreef ik dat ik net weer van de spoedeisende hulp kwam en het nog onduidelijk was wat het nu eigenlijk was. De specialisten zaten te twijfelen en deden daarom allerlei onderzoeken. En toen kwam op zaterdagmiddag (!) opeens een telefoontje van het UMCG dat ze een virus gevonden hadden, namelijk het RS-virus. Dit was voor hen een heel goed teken want dat betekende een oorzaak! Voor mij was het op zich ook een goed teken maar ik had het toch maar en het was erg eehhh vervelend. Ook de specialisten maakten zich toch wat zorgen. Het RS-virus is op zich  niet heel erg en veroorzaakt vaak alleen een infectie in de bovenste luchtwegen. Echter kan het bij transplantatie patiënten op de longen overgaan. Dit leek bij mij het geval, maar een opname was niet nodig. In het ziekenhuis loop ik misschien nog meer op. Wel stond ik onder telefonische controle en bij het minst of geringste wat er anders ging moest ik bellen. Zelf belde de dienstdoende hematoloog op zondagmiddag nog om te vragen hoe het ging. Gelukkig ging het steeds beter en is de behandeling van het RS-virus hetzelfde als die van de cGVHD namelijk het ophogen van de prednison.

De week erna ging gelukkig weer wat beter al moest het wel van ver komen. Ook werken ging die week even niet. Gelukkig was er tussentijds een longfunctie gedaan en was de longfunctie weer omhoog naar 50%. Dat merk je gelijk en ik kon weer wat beter heen en weer lopen.

Gelukkig kwam er ook nog een meevaller, de garage belde dat mijn auto al was geleverd, een maand te vroeg! We konden de auto op 1 april ophalen dus gelijk maar een afspraak gemaakt. Op vrijdag ochtend 1 april nog gewerkt in Groningen en ‘s middags naar de dealer. Ik voelde echter alweer een verkoudheid opkomen maar had er even geen zin in om zo maar te zeggen. Dus half ziek toch de nieuwe auto opgehaald en blij toe! Een erg mooie auto en hij rijdt heerlijk. Ik ben eerst zelf achter het stuur gaan zitten maar halverwege in Leeuwarden toch het aan Marianne overgelaten, ik voelde me toch niet zo lekker.

De volgende ochtend had ik het gelijk door, de hele nacht al niet lekker en voelde me koortsig. Met tegenzin toch de temperatuur opgemeten en ja hoor hij gaf 38,6 aan. Nog een uurtje gewacht met het tegen Marianne zeggen en toen toch maar het UMCG gebeld. En natuurlijk moesten we gelijk komen. De kinderen vlug weg gebracht en toen naar Groningen. Na 3 uren op de eerste hulp was de conclusie na foto’s, bloedonderzoek e.d. dat ik verkouden was! Gelukkig niks ernstigs en goed dat ze het altijd weer serieus nemen.

De hele week nog wel last gehad van de verkoudheid maar gelukkig kon ik wel aan het werk, de koorts is niet meer terug gekomen.

Daarnaast hing nog steeds de longbiopt boven mijn hoofd. Echter na een gesprek met onze specialist is deze voorlopig uitgesteld. Ze gaan er vanuit dat ik door mijn verminderde weerstand steeds virus infecties krijg en dat de longfunctie daardoor beperkt is. Zodra ik meer weerstand krijg zou dit beter moeten gaan. En meer weerstand krijg ik als de medicijnen zijn afgebouwd waar we nu weer verder mee gaan al zal dat nog wel lang duren. Daarnaast zullen mijn longen niet meer volledig herstellen en zal ik altijd een beperkte longfunctie houden en geen topsport meer kunnen doen. (was ik toch al niet van plan). Maar het is wel zaak om de schade niet meer te laten worden dus zijn mijn bezoekjes aan het de spoedeisende hulp ook in de toekomst nodig bij twijfel!

Nu voorlopig weer aan het werk. Ik ben nu 50% aan het werk, nog niet mijn eigen werkzaamheden maar meer werkzaamheden die als het moet een dagje kunnen wachten. Maar ben blij weer wat te kunnen doen en hopelijk kan ik het snel uitbouwen!

Groeten uit Nes
Bernhard

Zoals ik in het vorige bericht vertelde ben ik bezig met het afbouwen van de medicijnen tegen de cGvHD (chronische afstotingsziekte). Echter ben ik de afgelopen weken steeds koud en rillerig. Besproken met de specialist en de huisarts en dit kan duiden op ontwenning. Echter afgelopen weekend werd ik steeds benauwder en vanochtend toch maar even met het UMCG gebeld en ja hoor ik moest gelijk maar even komen.

Eenmaal in het UMCG moest er een longfunctie en foto gemaakt worden en de uitslag was er al snel. De foto was goed maar de longfunctie bleek behoorlijk verslechterd deze was nog maar 41%. Ook de specialist schrok hiervan. De prednison is gelijk weer verhoogd naar 80mg elke dag voor een week en daarna weer 80 mg om de dag.

Omdat dit inmiddels de tweede keer is dat het afbouwen niet lukt (in oktober ook al een keer) gaan ze nu wat anders proberen. Er zijn verschillende mogelijkheden maar voorlopig gaan we ons richten op een infuus met Mesenchymale stamcellen. Mesenchymale stamcellen (MSC's) zijn hele vroege, nog weinig ontwikkelde stamcellen, waaruit bijvoorbeeld hartspieren, kraakbeen, bot hersen- en leverweefsel ontstaan. Deze cellen bezitten grote therapeutische mogelijkheden. Een daarvan is het terugdringen van de cGvHD. Veel literatuur is er nog niet over omdat het een vrij nieuwe en nog experimentele behandeling is.

Hierdoor is deze behandeling ook nog erg duur dus voordat ze deze behandeling daadwerkelijk gaan doen moeten er nog veel dingen uitgezocht worden. 1 er van is dat ze zeker weten dat ik cGvHD in mijn longen heb. Ze vermoeden het nu met een hele grote mate van zekerheid maar willen voordat ze met deze behandeling beginnen het zeker weten en zien onder de microscoop. Om dit voor elkaar te krijgen moet er dus een stukje van mijn long weggehaald worden middels een longbiopt. Dit gaat dus binnen nu en 2 a 3 weken gebeuren. Niet leuk vooruitzicht maar men zegt dat het meevalt, maar het blijft toch een operatie met een opname en narcose en een klaplong en drains, etc. dus weinig zin in.

Voor die tijd wordt er eerst nog een CT-scan gemaakt normaal gesproken kan het even duren voordat die ingepland is maar ik kan morgen al terecht. Wordt toch altijd achterdochtig als je zo snel terecht kunt……

Verder deze week een erg intensieve week, morgen dus weer UMCG, woensdag ziekenhuis Heerenveen voor de oogarts. Donderdag de huisarts thuis en aanstaande vrijdag weer UMCG om de resultaten van de medicijnen en de CT-scan te bespreken. Dus weer behoorlijk onder de pannen.

Groeten uit Nes

Bernhard