17. april 2011 11:59
by Bernhard
2 Reacties
Tja toen was het alweer een meer dan een maand geleden dat ik een berichtje heb geschreven. De tijd vliegt voorbij en voordat je het weet is het al weer een maand later.
Wat is er de afgelopen maand allemaal gebeurt en hoe is het nu. In het vorige bericht schreef ik dat ik net weer van de spoedeisende hulp kwam en het nog onduidelijk was wat het nu eigenlijk was. De specialisten zaten te twijfelen en deden daarom allerlei onderzoeken. En toen kwam op zaterdagmiddag (!) opeens een telefoontje van het UMCG dat ze een virus gevonden hadden, namelijk het RS-virus. Dit was voor hen een heel goed teken want dat betekende een oorzaak! Voor mij was het op zich ook een goed teken maar ik had het toch maar en het was erg eehhh vervelend. Ook de specialisten maakten zich toch wat zorgen. Het RS-virus is op zich niet heel erg en veroorzaakt vaak alleen een infectie in de bovenste luchtwegen. Echter kan het bij transplantatie patiënten op de longen overgaan. Dit leek bij mij het geval, maar een opname was niet nodig. In het ziekenhuis loop ik misschien nog meer op. Wel stond ik onder telefonische controle en bij het minst of geringste wat er anders ging moest ik bellen. Zelf belde de dienstdoende hematoloog op zondagmiddag nog om te vragen hoe het ging. Gelukkig ging het steeds beter en is de behandeling van het RS-virus hetzelfde als die van de cGVHD namelijk het ophogen van de prednison.
De week erna ging gelukkig weer wat beter al moest het wel van ver komen. Ook werken ging die week even niet. Gelukkig was er tussentijds een longfunctie gedaan en was de longfunctie weer omhoog naar 50%. Dat merk je gelijk en ik kon weer wat beter heen en weer lopen.
Gelukkig kwam er ook nog een meevaller, de garage belde dat mijn auto al was geleverd, een maand te vroeg! We konden de auto op 1 april ophalen dus gelijk maar een afspraak gemaakt. Op vrijdag ochtend 1 april nog gewerkt in Groningen en ‘s middags naar de dealer. Ik voelde echter alweer een verkoudheid opkomen maar had er even geen zin in om zo maar te zeggen. Dus half ziek toch de nieuwe auto opgehaald en blij toe! Een erg mooie auto en hij rijdt heerlijk. Ik ben eerst zelf achter het stuur gaan zitten maar halverwege in Leeuwarden toch het aan Marianne overgelaten, ik voelde me toch niet zo lekker.
De volgende ochtend had ik het gelijk door, de hele nacht al niet lekker en voelde me koortsig. Met tegenzin toch de temperatuur opgemeten en ja hoor hij gaf 38,6 aan. Nog een uurtje gewacht met het tegen Marianne zeggen en toen toch maar het UMCG gebeld. En natuurlijk moesten we gelijk komen. De kinderen vlug weg gebracht en toen naar Groningen. Na 3 uren op de eerste hulp was de conclusie na foto’s, bloedonderzoek e.d. dat ik verkouden was! Gelukkig niks ernstigs en goed dat ze het altijd weer serieus nemen.
De hele week nog wel last gehad van de verkoudheid maar gelukkig kon ik wel aan het werk, de koorts is niet meer terug gekomen.
Daarnaast hing nog steeds de longbiopt boven mijn hoofd. Echter na een gesprek met onze specialist is deze voorlopig uitgesteld. Ze gaan er vanuit dat ik door mijn verminderde weerstand steeds virus infecties krijg en dat de longfunctie daardoor beperkt is. Zodra ik meer weerstand krijg zou dit beter moeten gaan. En meer weerstand krijg ik als de medicijnen zijn afgebouwd waar we nu weer verder mee gaan al zal dat nog wel lang duren. Daarnaast zullen mijn longen niet meer volledig herstellen en zal ik altijd een beperkte longfunctie houden en geen topsport meer kunnen doen. (was ik toch al niet van plan). Maar het is wel zaak om de schade niet meer te laten worden dus zijn mijn bezoekjes aan het de spoedeisende hulp ook in de toekomst nodig bij twijfel!
Nu voorlopig weer aan het werk. Ik ben nu 50% aan het werk, nog niet mijn eigen werkzaamheden maar meer werkzaamheden die als het moet een dagje kunnen wachten. Maar ben blij weer wat te kunnen doen en hopelijk kan ik het snel uitbouwen!
Groeten uit Nes
Bernhard