Het is alweer lang geleden dat ik een update heb geschreven op het blog. Ik heb inmiddels van diverse kanten al vragen gekregen of ik weer eens een update wilde doen. Nou wilde ik dit al lang doen maar tja wat en vooral hoe zet je het op papier. Dat laatste slaat vooral op de tweede betekenis van de titel; het is alweer lang geleden dat ik te horen kreeg dat ik acute leukemie had namelijk meer dan een jaar.
1 jaar leukemie
Vorig jaar 7 oktober 2009 de eerste vermoedens en 8 oktober de definitieve diagnose! Tja en dan is het 7 oktober 2010! een jaar later! Ik ben begonnen met een samenvatting van afgelopen jaar maar dat werd zo’n lang verhaal en ja dat kan iedereen ook wel lezen door terug te bladeren.
Een hele korte feitelijke en chronologische samenvatting is daarom wat duidelijker:
- 7 oktober 2009 – 15 december 2009 Opname MCL
- Dik 2 maanden isolatie verpleging
- 2 chemokuren
- 4 beenmergpuncties
- ± 6 bloedtransfusies
- ± 7 keer bloedplaatjes
- Talloze antibiotica
- Griepprik / Mexicaanse griepprik
- Tamiflu ivm Mexicaanse griep
- 2x 1,5 week tpv voeding (vloeibaar voedsel via infuus)
- 2 CT-Scans
- 2 hartfilmpjes
- 2 longfuncties
- ± 8x longfoto’s
- 1 operatie (kaak en Hickmann katheter)
- 30 december 2009 – 23 januari 2010 Opname MCL
- 1 maand isolatie verpleging
- 1 chemokuur
- 2 bloedtransfusies
- 3 x bloedplaatjes
- Talloze antibiotica
- 1 hartfilmpje
- 1 hart-ejectiefractie onderzoek
- 2 x longfoto
- 1x plaatsen PICC katheter
- 22 februari 2010 – 22 maart 2010 Opname UMCG
- 1 maand isolatie verpleging
- 1 x aanbrengen centrale lijn
- 2 beenmergpuncties
- 1 chemokuur (zeer zware)
- 1 stamceltransplantatie !!!
- Talloze antibiotica
- ± 6 bloedtransfusies
- ± 6 x bloedplaatjes
- 2 weken tpv voeding
- 1x bronchoscopie
- 4x longfoto
- 3x longfunctie
- 2x hartfilmpje
- Talloze consults van diverse specialismen
- 31 maart 2010 – 27 april 2010 Opname UMCG
- 1 maand verpleging met diverse keren weekendverlof
- Talloze antibiotica
- 6x longfunctie
- 1x bronchoscopie
- 6x longfoto
- 2x ct scan
- 3 augustus 2010 – 7 augustus Opname UMCG
- 1 week verpleging
- 1 neusoperatie
- Talloze antibiotica
- Verschillende keren neus endoscopie
Dat zijn dus 5 ziekenhuisopnames binnen 1 jaar!. Best veel vond ik. Maar natuurlijk komen daar de bijna wekelijkse bezoeken aan het UMCG (soms meerdere keren per week) bij. Dus al met al een heel druk jaar waar ik meer in het ziekenhuis was dan thuis. Ook al een jaar thuis van het werk natuurlijk, je werk is eigenlijk ziek zijn geworden. Tijdens dit jaar wordt je eigenlijk geleefd. Je kan dat eigenlijk wel afleiden uit de lange lijst van hierboven. Je hebt bijna geen tijd op alles op een rijtje te zetten het gaat maar door in 1 lange gekke reis langs het onbekende. Want dat is het wel. De artsen benadrukken elke keer weer dat elke patiënt uniek is en ook de behandeling.
En dan is het opeens weer 7 oktober en ben je al een jaar bezig. Gelukkig kan ik een jaar geleden zeggen, want toen was er een hele grote kans dat ik deze datum niet zou halen. Maar je wilt altijd meer en meer. Nu willen we graag weer normaal leven maar tja dat gaat nog niet. En juist dit dilemma is erg zwaar, je bent nu zover dat je veel dingen kan doen maar dat de ziekte op de meest onmogelijke tijden toch weer opspeelt. Ik kan nooit voorspellen of ik volgende week of de volgende dag iets kan doen omdat ik soms zo moe en misselijk kan zijn van de ene op de andere dag. Daarnaast is het de onzekerheid van de komende tijd, blijft de leukemie weg, blijft de cGVHD onder controle? Blijven de infecties buiten de deur? Kan ik weer meer werken?
Ook heb je nu tijd om terug te kijken en dat is best zwaar. Dit verslag brengt weer emoties terug en is soms erg lastig. Je hebt op het randje van de dood gelopen zoals de artsen zeggen en dat is niet voor te stellen. Hoe verwerk je dit. Eigenlijk heb ik nu last van het post traumatisch stresssyndroom, doe daar nog een dosering prednison bij die je hoofd op hol brengt en je snapt dat ik soms best last heb van mijn hoofd!! Gelukkig krijg ik hulp van maatschappelijk werk vanuit het UMCG die hier heel veel ervaring mee heeft. Ook de begeleiding van de specialisten uit het UMCG en onze huisarts is erg goed.
Hoe dan ook het was een erg zwaar jaar die ik absoluut niet door zou zijn gekomen zonder de hulp van mijn vrouw Marianne en mijn kinderen Emma en Thomas. Ook de hulp van familie, buren, kennissen en collega’s waren meer dan nodig! Ook de verpleging in zowel het MCL als het UMCG heeft me er door heen gesleept. Ik weet dat van met name het MCL er nog enkele mensen dit blog lezen. Bedankt voor alles en vooral voor de gesprekken die met name ‘s avonds laat plaatsvonden! (PS ik ben van plan binnenkort nog eens langs te komen in het MCL afd Z.)
En nu weer een jaar vooruit! Hopelijk kan ik volgend jaar deze tijd een blog schrijven waarin alles koek en ei is maar dat zullen we dan wel weer zien. Voorlopig geniet ik van het leven thuis en probeer alles zo goed mogelijk weer op te pakken zij het weliswaar met een andere insteek. Ik ben niet opeens bomen gaan knuffelen of zo maar ben toch meer beschouwend naar het leven gaan kijken. Dus pas maar op als je met me begint te praten er kan zomaar opeens iets diepzinnigs uitkomen 
Huidige gang van zaken.
De laatste update was van 17 september al weer een hele tijd geleden dus. Toen waren de nieren niet helemaal in orde. De controles erna bleken echter heel goed. Door de wijzigingen in de medicijnen zijn de klachten ten aanzien van de nieren en de misselijkheid weg. Ook de controle van de neus na de operatie was goed. Bij de KNO-arts hoef ik pas in januari weer terug te komen, dat zijn termijnen die ik lange tijd niet heb gehad. Ook de controles van het bloed bij de hematoloog waren erg goed. Zo goed dat ik de laatste maand niet eens hoefde te komen. De afgelopen maand voelde ik me dan ook erg goed. Weer een aantal keer aan het werk geweest en dit beviel erg goed, al moet ik dit wel goed doseren omdat ik snel te lang blijf en dan erg moe ben. Daarnaast ook nog op vakantie geweest met vrienden in de herfstvakantie dus veel gedaan!
Alleen de laatste week merk ik weer dat het toch iets anders gaat. Gelukkig moest ik afgelopen vrijdag weer voor controle want je wordt toch snel onzeker. Toen we er naar toe reden zei ik al tegen Marianne dat ik het gevoel had dat er iets aan de hand was. Het gebruikelijke rondje hebben we weer gedaan. Eerst bloed prikken, dan een longfunctie en dan voor de uitslagen naar dr. Huls de hematoloog. Alles ging redelijk voorspoedig en we zaten rond 11:45 bij de hem binnen.
De klachten die ik deze week had, had ik inmiddels al via e-mail met hem gedeeld dus hij wist ervan. Deze klachten waren weer wat benauwder en vooral een droge mond. De benauwdheid was te verklaren doordat ik ook verkouden ben geworden (toch knap,ik met mijn verminderde weerstand was de laatste van het gezin geveld, de rest was het al een paar dagen). Echter de droge mond was dat niet. Nadat de arts in mijn mond had gekeken kwam de conclusie al snel dat de graft-versus-host (afstotings) ziekte (cGVHD) weer terug aan het komen was. Dit komt doordat ik een zware prednison kuur heb en die sinds twee weken aan het afbouwen ben.
Dit was toch even een behoorlijk schrikken voor mij en Marianne en we waren beide even van ons stuk gebracht. Dr. Huls kon ons gelukkig voorlopig redelijk gerust stellen. De afbouw van de prednison gaat voorlopig niet door. De huidige hoge dosering wordt doorgezet tot en met februari en daarna gaan we weer proberen af te bouwen. Dit brengt natuurlijk weer andere risico’s en ongemakken met zich mee, zoals de verminderde weerstand, de steroïde diabetes maar deze lijken nu redelijk onder controle. Kwam natuurlijk bij ons gelijk de vraag wat gebeurt er als er in februari ook bij het afbouwen problemen ontstaan wat is dan plan B. Gelukkig is er dan ook nog een alternatief. Echter wilde hij hier nog niet diep op in gaan maar het is een soort dialyse waarbij de geactiveerde t-cellen (afweercellen die vervelend doen) worden bestraald o.i.d. en dan weer teruggegeven worden. Dit is echter een dusdanig specialistische behandeling dat dit alleen kan in het VU in Amsterdam of in Academisch ziekenhuis Düsseldorf, Duitsland. Dit zou dan meerdere keren per week voor een aantal maanden moeten. Hier zitten we duidelijk niet op te wachten en hopen dat het straks wel goed gaat nadat de prednison kuur verlengd is.
Hij zei nog wel dat we ons voorlopig niet al te ongerust moesten maken. Volgens mij heb ik het wel vaker uitgelegd op dit blog maar hij vertelde dat de transplantatie eigenlijk te verdelen valt in 4 risico factoren:
- Slaat het transplantaat aan
Binnen twee weken na transplantatie begonnen de cellen alweer te komen. Dit is dus goed.
- Maak ik goed nieuw bloed
Uit controle van afgelopen vrijdag bleek dat mijn bloed sinds de transplantatie nog nooit zo goed was geweest.
- Infecties
De infecties zijn tot op heden relatief mild gebleken. Uit voorzorg veel antibiotica en een neus operatie gehad maar blijft risico
- Afstotingsreactie (graft-versus-host(GVHD)) Acuut of Chronisch
De acute variant heb ik gelukkig niet gehad. Deze treedt de eerste drie maanden op en is gevaarlijk. De chronische variant heb ik dus, en wel in vrij heftige mate, maar dit is ook nodig omdat dit ook de eventueel terugkerende leukemie aanpakt.
Eigenlijk is de conclusie dat de aanpak van de leukemie en de daaropvolgende stamcel translatie succesvol is verlopen maar dat het na-traject toch wat langer duurt dan gedacht. Voordeel is dat met deze heftige cGVHD de kans dat de leukemie terugkeert heel erg klein is!!! Daarbij krijgen ze bijna altijd wel de chronische variant van GVHD onder controle vertelde dr. Huls al is het wel een langdurig proces. Blijft natuurlijk altijd lastig te voorspellen en er worden weer een aantal maanden langer aan het herstel geplakt. Maar we proberen positief te blijven, al valt dat niet altijd mee met al die bijwerkingen.
Over drie weken weer naar het UMCG tot die tijd hoop ik dat de cGVHD symptomen wat gezakt zijn. Daarnaast hoop ik elke week minstens 1 dagdeel te kunnen werken in Groningen en 2 dagdelen thuis. Hopelijk lukt het en misschien wat meer!
De volgende update van het blog zal niet meer zo lang op zich laten wachten!
Groeten uit Nes,
Bernhard