dehoekstras.nl

Afgelopen weken stonden in het teken van de terugkomende chronische Graft-versus-host ziekte (cGVHD). Om deze ziekte te lijf te gaan is de prednison kuur op een hogere sterkte verlengt tot en met februari.

De resultaten van deze beslissingen begin je nu gelukkig langzamerhand te zien. Ik begin iets minder last van mijn mond te krijgen en dat is een teken dat de cGVHD langzaam zakt. Maar nog lang niet helemaal.

Daarnaast hoest en proest iedereen om mij heen en daar heb ik misschien ook iets van mee gekregen. Ik voel me namelijk de laatste weken niet echt top. Maar door alle antibiotica en de prednison worden de ziekte verschijnselen gelijk de kop ingedrukt.

Grootste probleem echter zijn mijn ogen. Ik kan de laatste weken vooral ‘s avonds als ik moe ben niet goed meer zien en vooral lezen. DIt begint nu echter ook overdag en als ik in het donker auto rijd. Ik durf dus niet echt lange stukken te rijden. Na overleg met de hematoloog blijkt dat ook de cGVHD invloed kan hebben op je ogen. Daarnaast hebben bijna de helft van mijn medicijnen mogelijk invloed op mijn ogen. Dus niet zo vreemd dat ik er last van heb. Om echter alles goed te behandelen ben ik doorgestuurd naar een oogarts. Dit maal in het ziekenhuis in Heerenveen. Weer een ziekenhuis en specialisme bij het lijstje.

In het ziekenhuis in Heerenveen bleek echter na een uitgebreide ogen test met allemaal verschillende druppels en vloeistoffen in het oog dat mijn ogen normaal al een afwijking hadden. Omdat ik echter nog ‘jong’ ben kunnen mijn ogen dit makkelijk compenseren en merk ik er niks van. Door het ziekteproces echter en de verschillende medicijnen is deze flexibiliteit er niet meer. Nu zie ik volgens de oogmeting maar 40 tot 50% en met een bril kan dit gemakkelijk weer 100% worden! Dus een simpele oplossing! Hier was ik echt heel blij mee, ik was namelijk bang dat de cGVHD in mijn ogen zat. Dit zit er ook zijn de oogarts maar daar maakte hij zich nog geen zorgen over. Dus nu eerst een bril uitzoeken en daarna in februari mijn ogen weer na laten kijken.

De volgende dag moest ik naar de hematoloog in het UMCG voor een algehele controle. De gebruikelijke onderzoeken werden weer gedaan (bloedprikken en longfunctie) en daarna naar de specialist. Gelukkig liep het redelijk door. De specialist was heel tevreden. De vorige keer kwam er een virus activiteit aan het ligt en deze was weer gaan liggen zonder extra medicijnen. Doet mijn afweer toch nog wat zelf! Ook het bloedbeeld was erg goed. Het Hb was nog nooit zo hoog geweest namelijk 8,9!

Van deze hoge HB willen ze gelijk gebruik maken om een behandeling in te zetten in verband met teveel aan ijzer in mijn bloed. Door de vele bloedtransfusies het afgelopen jaar is er een opstapeling van ijzer in mijn bloed gekomen. Om dit te verminderen gaan ze een zogenaamde aderlating doen! Serieus. Terug naar de middeleeuwen zei ik gelijk! Maar het gaat toch gebeuren. Over drie weken wordt er minstens een halve liter bloed afgetapt en weggegooid en maak het lekker zelf maar weer aan. Geen schokkende behandeling maar wel weer even een bezoekje aan het dag hospitaal en in zo’n vreselijk bed liggen.

Ik zelf voel me gelukkig weer iets beter, iets meer energie en minder half. Ook de goede berichten waren een goede oppepper deze week. Volgende week een bril uitzoeken en dan maar wennen!

Groeten uit Nes,
Bernhard

PS. Op naar 15 december, dan ben ik hopelijk een jaar leukemie vrij!