dehoekstras.nl

Gisteren (ma 16/11) is er weer een beenmergpunctie gedaan. Ik moet zeggen het gaat wennen denk ik want het deed minder pijn als eerst. Blijft het een heel vervelende behandeling. Na de punctie is de chemo begonnen. Deze begon pas om 22 uur 's avonds omdat dit weer een andere is die 2x per dag 3 uren lang toegediend wordt. Dus 's ochtends om 10 uur en 's avonds 22 uur. Lastig want dan piept het infuus om 01:00 's nachts. Maar ach het moet maar. Wat wel schrikken was dat ik nu oogdruppels krijg 4x per dag omdat deze chemokuur de ogen kan infecteren/aantasten. Lekker spul dus.

Dan nog het afgelopen weekend... het was afgelopen zaterdag een verademing dat ik even naar buiten mocht. Toen ik 's middags werd opgehaald door mijn zus zijn we via een zijingang het ziekenhuis uitgegaan. Dit was best wel even spannend voor mij. Samen een ritje door Leeuwarden gemaakt, om gewoon wat bedrijvigheid te zien. Dit was erg leuk. Daarna mee naar hun huis waar ze op mijn verzoek pizza aten. Heerlijk! En natuurlijk een lekker bakje koffie. Ik had er echter wel wat moeite mee omdat ik uit het ziekenhuis was maar niet bij Marianne en de kinderen! Maar ik had het niet willen missen! Wiepie en Michael bedankt!

Het ziekenhuis leven is inmiddels weer aangevangen en de chemo loopt er in. Lichamelijk voel ik me nog goed maar dat kan zomaar omslaan. Dus dat is maar afwachten. Maar 2x een kuur doorkomen zonder infectie is wel heel erg uitzonderlijk. Dat was bij de 1e kuur al zo!

Marianne en ik hebben al even uitgerekend dat als alles volgens de eerste kuur loopt ik misschien 2 dagen voor kerst naar huis mag! Maar laten we maar zien hoe het loopt.

Groeten uit het MCL Bernhard

PS: Ik zal morgen wel een geupdated bloedbeeld morgen.

Het is echt vrijdag de 13e want geluk heb ik vandaag even niet. Uit de test van gisteren is gebleken dat Emma de Mexicaanse griep heeft. Gelukkig is het een milde vorm en is ze vandaag al weer aan het kleuren en heeft ze gelukkig vandaag alleen nog wat verhoging.

Echter kan het weekend thuis niet doorgaan en ook het weekend bij mijn schoonouders niet. Marianne en haar ouders gaan zoveel met Emma en Thomas om dat het waarschijnlijk is dat hun het ook kunnen hebben. Dus Marianne is vandaag ook niet geweest en kan alleen bij mij komen met een speciaal mondkapje op.

Om toch even uit het ziekenhuis te zijn ga ik morgenmiddag even naar mijn zus en zwager voor een bakje koffie en warm eten. Daarna meld ik me weer netjes in het ziekenhuis.

Dit alles is echter wel heel moeilijk te verwerken. Afspraak is wel dat over een week of zo de kinderen bij mij op de kamer mogen komen. Hopelijk komt daar niks tussen.

Blijft ook nog het feit dat ik ook de griep zou kunnen hebben, dus ik ben al begonnen met tamiflu. Dus maar hopen dat het niet het geval is. We zullen zien deze week. Morgen eerst maar eens het ziekenhuis uit.

Groeten uit het MCL
Bernhard

Vanochtend weer een teleurstelling gehoord. Emma is namelijk ziek! Vanochtend had ze 39,5 graden koorts! Dit betekent waarschijnlijk dat het weekendje thuis niet doorgaat omdat het te riskant voor mij is.

Eerst morgen maar even afwachten. Emma is namelijk getest op Mexicaanse griep en morgen horen we de uitslag. Hopelijk is het een 'simpel' verkoudheid die snel overgaat of een oorontsteking of zo.

Dit nieuws kwam vanochtend echt hard aan, maar we zullen zien of het toch nog kan dit weekend. Anders ga ik samen met Marianne misschien even naar het huis van mijn schoonouders om toch even uit het ziekenhuis te zijn.

Groeten uit het MCL
Bernhard

Vandaag een enorme domper gekregen. Uit de beenmergpunctie van gisteren (maandag) is gebleken dat ik geen 100% remisie heb na de 1e kuur. Dit is behoorlijk schrikken en balen (zacht gezegd)! Dit is ook gelijk een verklaring waarom mijn afweer nog niet omhoog gaat. Het behandel protocol zegt dat ik nu gelijk met de volgende kuur moet beginnen. Gelukkig is mijn arts er van overtuigd dat ook mentaal alles goed moet zitten dus wil hij wel dat ik even naar huis ga. Echter zal het geen week worden maar 2 dagen. Dit is weer een behoorlijke teleurstelling maar ik kan in ieder geval de kinderen weer even zien en vasthouden!

Dit alles vergt wel een behoorlijke voorbereiding! Omdat ik nog steeds geen goede weerstand heb, krijgen morgen Marianne en de kinderen de vaccinatie voor de Mexicaanse griep en krijg ik die hier in het ziekenhuis. Ook gaat Emma vanaf morgen niet meer naar school om de kans dat ze wat meeneemt zo klein mogelijk te houden. Ook de eerste dag van Thomas op de peuterspeelzaal wordt even uitgesteld. Daarnaast krijg ik uit voorzorg antibiotica mee en krijg ik tamiflu.

Als blijkt a.s. vrijdag dat Emma en Thomas niks onder de leden hebben ga ik of vrijdagavond of zaterdag naar huis en moet ik mij zondagavond weer melden. Dit alles natuurlijk onder voorbehoud dat ik niet ziek wordt!

Daarna begint de tweede kuur en hopelijk slaat deze wel goed aan. De eerste heeft wel wat gedaan. Toen ik begon aan de behandelingen waren de leukemie cellen 80% van het beenmerg. Bij de punctie van deze week was het 30%. Dus toch 50% eraf. Deze tweede kuur is zwaarder dan de eerste dus hopelijk kan deze kuur de resterende 30% opruimen. Nadeel is wel dat ik nu minimaal nog een 3e kuur nodig heb.

Rest mij nog te zeggen dat wij aankomend weekend met ons gezin hopen door te brengen en hoe aardig ook bedoeld, wij het niet op prijs stellen dat er spontaan bezoek komt! Dit is niet onaardig bedoeld maar de korte tijd willen we echt met het gezin doorbrengen!

De bloedwaarden heb ik deze keer niet toegevoegd, dat heeft even geen nut.

Groeten uit het MCL
Bernhard

Vandaag precies een maand geleden werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik te horen dat ik acute leukemie had. In deze maand is heel veel gebeurd. Een operatie gehad, 1e chemo gehad en vooral de 'eenzame' opsluiting! Dit laatste is erg moeilijk en begint nu zijn tol te eisen.

Nu het weekje naar huis dichterbij komt wordt je ook ongeduldig. Daarom kreeg ik gisteren toch een teleurstellend bericht dat de bloedwaarden goed omhoog gingen behalve de neutro's. Juist deze zijn belangrijk voor het naar huis gaan. Maar helaas is er nog geen beweging te zien in de neutro's. De trombos waren heel goed omhoog gegaan en ook de leuko's zijn omhoog. Het HB was zelfs iets omhoog gegaan en dat is de laatste tijd alleen maar naar beneden gegaan.

Nu maar wachten op de bloedwaarden van a.s. maandag en hopen op beter nieuws.

Groeten uit het MCL Bernhard