dehoekstras.nl

Vanochtend was het dan zover. De laatste chemo kuur is begonnen en loopt tot en met a.s. maandag. Volgens sommige verpleegkundigen is het een 'monster' kuur of in ieder geval ongeveer de zwaarste die ze in huis hebben. Hopelijk gaat het een beetje soepel allemaal. De vorige kuren gingen redelijk tot goed dus maar hopen dat dit ook zo is. Deze kuur echter maakt het beenmerg kapot zodanig dat het niet nooit meer terugkomt. Gelukkig maar dat ik zo'n vrijgevige zus heb!

Voordat de kuur kon beginnen moest er eerst nog een centrale lijn ingebracht worden. In het MCL heb ik al een Hickman katheter en een P.I.C.C katheter gehad en nu kreeg ik een subclavia. Dus nu bijna alle smaken gehad. De lijn werd ingebracht op dezelfde behandelkamer als de beenmergpunctie en die ik daarom maar het martelkamertje noem. Maar zoals zo vaak viel ook deze ingreep mee. De arts die hem deed was zeer vakkundig en het was vrijwel pijnloos. Tijdens de behandeling veel gepraat want deze arts ken ik ergens van maar waar.. geen idee. Hij is opgegroeid in Leeuwarden en even oud als mij maar niet dezelfde scholen of verenigingen. Dus niks kunnen vinden maar daar kom ik vast op de komende weken.

In tussen ben ik wat gewend in het UMCG. De kamer lijkt veel op die van het MCL al heb ik nu wat meer uitzicht. De kamer al opgefleurd met foto's van Marianne, Emma en Thomas dus ik kijk niet meer naar een lege wand. Echter op de wand achter mij die bedoeld is voor de kaarten hangt nog maar 1. (HINT!) Ik moet hierbij wel iedereen bedanken die vorige week een kaartje naar ons huis hebben gestuurd. Ook de telefoontjes of de mailtjes waren erg bemoedigend en een teken dat veel mensen meeleven, van familie, vrienden en mensen uit het dorp! Bedankt hiervoor!

Het bezoek is minder vaak dan in Leeuwarden door het simpele feit dat iemand niet even zo binnen loopt. Marianne komt wel elke dag en vanochtend heeft ze de kinderen mee genomen. Heel erg leuk en nu weten zij ook waar papa is. Alleen was het natuurlijk erg moeilijk vooral voor Thomas om stil te zitten. Niet op de grond kruipen, niet op bed, niet overal aanzitten, geen vingers in de mond en dan weer aan de stoel.... veel te veel voor een jongen van 2,5! Je kan wel heel goed merken dat Emma nu ouder wordt. Zij begrijpt het als we het uitleggen waarom ze papa geen kusje mag geven en waarom ze niet overal aan mag zitten. Dus Emma bleef zo goed als het kon op de stoel leuk kleuren. Het afscheid was daarentegen voor haar een stuk zwaarder. Thomas zwaaide vrolijk maar Emma ging huilend weg omdat ze papa niet wilde missen. Gelukkig was dit snel over vertelde Marianne maar zo merk je toch hoe zwaar het ook voor Emma is.

De groeten maar weer uit Groningen
Bernhard

Hierbij trouwens nog wat foto's van mijn kamer en het uitzicht.

De kamer:




Het uitzicht op het 'brug' gebouw van het UMCG en de Oostersingel:


 

Vandaag was een moeilijke dag. Na lekker enkele weken thuis te zijn geweest moest ik vandaag weer naar het ziekenhuis. Het was vooral moeilijk omdat ik me goed voel, alleen af en toe wat moe maar meer niet. Daarnaast ook nog naar het UMCG. Een groot en onbekend ziekenhuis terwijl het MCL als een tweede huis bijna voelde.

Vanochtend rond 9:30 afscheid genomen van de kinderen en toen richting Groningen. Geen onbekende rit voor mij omdat ik in Groningen werk, maar ik heb hem nu toch heel anders beleefd. In het ziekenhuis aangekomen eerst even bloedprikken en toen wachten en praten. We hebben een gesprek gehad met de transplantatie coördinator, de voedingsassistent, de verpleging, de maatschappelijk werker en de zaalarts. Dus wel even uitgepraat!

Marianne en ik moesten wel heel erg wennen aan alles omdat je toch het MCL gewend bent. De regels zijn hier net weer even wat anders. Op het ene punt strenger en op het andere weer veel minder streng. ’s Avonds gelukkig de internet verbinding aan de praat gekregen. De tv komt morgen want dat kon vandaag niet meer… gek want in de folder stond tot 20:00 en u kunt gelijk tv kijken…. En ik belde om 16:30. Ik zal het wel niet snappen.

Morgenmiddag wordt de centrale lijn geplaatst. Net onder mijn sleutel been komt een infuus lijn. Ingreep valt mee zeggen ze. Eerst zien dan geloven zeg ik maar. En dan begint de kuur op woensdag ochtend zodat de transplantatie op 3 maart kan plaats vinden.

Tot zover maar weer. O ja nog het adres.

Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling E2 Kamer 95
Postbus  11120
9700 CC Groningen

(staat ook rechts in de navigation balk)

Voor bezoek graag even met Marianne contact opnemen. Vooral omdat het nu ‘helemaal’ in Groningen is, is de coördinatie van bezoek nodig.

Groeten uit het UMCG,

Bernhard

Omdat het nog onbekend was wanneer ik vrijdag aanwezig moest hebben we gisteren (woensdag 17e) maar even gebeld met de coordinator en die vond maandag vroeg genoeg! Omdat de arts oorspronkelijk iets anders had gezegd durfden we het nog niet voor zeker aan te nemen. Vandaag echter belde de arts en ook hij vond maandag vroeg genoeg! Dus lekker nog het weekend thuis en a.s. maandag mag ik me tussen 10.00 en 11.00 melden in Groningen.

Daarnaast belde de arts ook nog even over de uitslag van de extra beenmergpunctie. Omdat ze bij de 1e niet konden zien of de leukemie terug was of dat het gewone nog onvolwassen cellen waren, was de tweede punctie nodig. Uitslag hiervan is dat er geen leukemie te zien is! Zelfs met de meest gevoelige methodes konden ze zowel uit het beenmerg als het afgenomen stukje bot geen leukemie vinden! Erg goed nieuws dus!

Lekker weekend vieren en dan nog voor 1x er tegen aan!

Groeten uit Nes,

Bernhard

Afgelopen zondag was Emma jarig. Ze werd alweer 5 jaar! Ze mocht afgelopen vrijdag trakteren op school en daar mochten papa en mama ook bij zijn! Erg leuk om erbij te zijn.



Zaterdag was haar verjaardagsfeestje. Ze had zelf de kinderen gekozen en het waren in totaal 12 kinderen. Wel een beetje veel kwamen we achter maar heel erg leuk. ’s Ochtends werden ze allemaal gebracht rond 9:30 en al gauw was het lekker druk in de woonkamer. Na een lekker taartje en wat drinken werden de cadeautjes uitgepakt. Emma heeft echt heel veel leuke dingen gekregen! Na dit alles werden de kinderen over drie auto’s verdeeld en ging het richting Ballorig in Heerenveen. Een overdekte speeltuin waar ze heerlijk konden spelen. ’s Middags nog patat, poffertjes of pannenkoeken ! ’s middags rond 14:00 waren ze allemaal weer op de Wurdze. Nog een klein zakje snoep mee en langzamerhand werd het weer rustig in huize hoekstra. Emma was hartstikke moe maar voldaan en Marianne lag om 18:00 al bijna te slapen. Maar het was een heel geslaagd feestje! Bedankt iedereen voor de cadeautjes en de gezelligheid!

Zondag was de echte verjaardag en ´s ochtends kreeg Emma dus haar cadeau´s van ons. Een heel mooi Mega Mindy pak. Emma heeft gelijk de hele dag in dit pak gelopen.



Van Thomas nog een mini puzzel en van ons nog een schilderdoos.  Dus Emma kan zich de komende tijd wel vermaken. ´s middags kwamen de grote mensen langs voor haar. Ook nu was het weer lekker druk in de woonkamer. We hadden zelfs stoelen te kort. Maar rond half zes ging iedereen weer weg en konden wij lekker met z´n vieren gaan eten. Ik merkte toen pas hoe moe ik was. Dit weekend was heerlijk om te doen en ik ben ook heel blij dat ik Emma haar verjaardag thuis kon zijn!
Nu deze gekke week nog door. Het is aftellen naar vrijdag en dat is best vervelend. Je weet nu dat je weer een aantal weken naar het ziekenhuis gaat en bent weer gewend thuis. Ik probeer nu nog zoveel mogelijk dingen te doen zoals Emma naar school brengen of de gymnastiek en Thomas naar de peuterspeelzaal. Dit kan straks niet als ik in het ziekenhuis lig en daarna als ik weer thuis ben ook niet omdat ik dan een verminderde weerstand heb. Dus deze week maar even volhouden, en trouwens  Emma en Thomas vinden het geweldig (en papa ook).

Ook voor Thomas was het een leuk weekend. Zijn nieuwe ´cars´ kamer is af! De commode is eruit en ook het ledikantje. Er zijn nieuwe kleuren op de wand en nieuwe kasten en het belangrijkste een nieuw bed! Een echt auto bed. Thomas vond het geweldig. Op Emma haar verjaardag heeft hij er voor het eerst in geslapen! Het ging in 1 keer goed en hij klimt er niet uit. Alleen hoest hij nog ontzettend veel en dat was erg vervelend. Maar hij kwam niet uit het bed! Dus twee kinderen blij gemaakt dit weekend.



En als de kinderen blij zijn, zijn de ouders dat ook!

Groeten maar weer vanuit Nes,
Bernhard

Ik ben alweer 2,5 week thuis en het bevalt prima! Soms vergeten wij gewoon dat ik nog een keer naar het ziekenhuis moet. Ik ben weer helemaal in het gezin ingeburgerd en heb inmiddels Emma ook al een paar keer van school gehaald. Toch vreemd om na al die maanden afhankelijk van alles geweest te zijn er weer lekker alleen op uit te gaan. Alleen in de auto rijden en niet afhankelijk van anderen!

Vorige week was wel een gekke week want we zijn drie keer in het UMCG geweest. Vorige week maandag was 'regulier' en vorige week donderdag ging ik voor een wortelpunt operatie maar het bleek dat mijn bloedplaatjes(stolling) niet hoog genoeg waren. Dus nog een keer bloedprikken en vrijdag ochtend terug komen. Eerst bloedplaatjes en daarna naar de kaakchirurg. Maar terwijl ik in de wachtkamer zat voor de bloedplaatjes kwam de hematoloog langs om te zeggen dat de beenmergpunctie van maandag niet goed genoeg was en dat deze opnieuw moest. En omdat ik er toch was gelijk maar even. Nou ik kon me in ieder geval niet zenuwachtig maken hiervoor. Deze keer deed de punctie wel erg zeer want er werd ook een stukje bot meegenomen. Daarna de kaakchirug en die viel gelukkig mee. Maar half uurtje in de stoel en de napijn viel erg mee. De meegegeven pijnstillers heb ik gelukkig niet gebruikt!

Om niet onwennig te worden van ziekenhuizen mocht ik afgelopen maandag ook nog even naar het MCL. De controles van het bloed blijken allemaal goed. Alleen het HB was een beetje laag maar dat hoorde er bij. Ook nog even op de afdeling geweest en met een aantal verpleegkunidigen gesproken. Erg leuk omdat ik daar toch bijna drie maanden heb doorgebracht. Het was de laatste afspraak in het MCL vanaf nu ben ik onder behandeling van het UMCG.

Vandaag (woensdag) is ook mijn zus in het UMCG geweest voor de laatste keuringen. Het waren er meer dan verwacht. Nu maar hopen dat er niks uitkomt. Dit horen we volgende week maar de doktoren verwachten geen verrassingen.

De rest van deze week lekker genoten van het gezinsleven en van onze hond jessy. We waren al een tijd op zoek naar een ander baasje voor haar want jessy houdt niet erg van kinderen en nu met mijn ziekte schoot de tijd voor het uitlaten er ook bij in. Dus al een tijd op zoek en deze week kregen we een verlossend telefoontje vanuit Den helder. Een oudere vrouw wilde Jessy graag overnemen. Haar Jack Russel was helaas kort geleden overleden en ze zocht weer een andere hond. Vandaag (woensdag) hebben we haar weg gebracht en dit was toch een beetje moeilijk maar we kregen wel een goed gevoel bij het nieuwe baasje. Emma was wel een beetje verdrietig maar later begreep ze het goed en nam ze zonder tranen afscheid van Jessy.

Nu verder het verjaardagsfeestje van Emma voorbereiden. Aanstaande zondag wordt ze namelijk 5 jaar en aanstaande zaterdag heeft ze al een feestje voor haar vriendjes. Er komen 12 kinderen.... Gelukkig gaan ze met z'n allen naar een speelhal in Heerenveen want zo'n groot huis hebben we nou ook weer niet.

Daarna nog een klein weekje thuis en dan volgende week vrijdag op naar het UMCG voor de volgende fase.

Groeten vanuit Nes,
Bernhard