dehoekstras.nl

Gelukkig het paasweekend is weer geweest. Het was vooral een weekend van wachten. Nu ik hier ter observatie lig doen ze weinig. Het enige is dat ik nog af en toe erg benauwd ben en dat ik dus nog aan het zuurstofmaskertje lig. Maar het gaat wel steeds iets beter.

1^e Paasdag begon trouwens erg leuk. Om 10:45 had ik de familiekamer gereserveerd en ja hoor de familie was precies op tijd! Emma had een heel leuk knutselwerk voor papa mee waar ze heel druk mee was geweest. Marianne had een lekker gebakje mee en zo gingen we met z’n allen (Marianne, Emma, Thomas, Lucas, Margreet en Sipke) naar de familiekamer. Hier stond een bankstelletje en een voetbalspel en een mooie grote breedbeeld met WII. Eerst het gebakje lekker opgegeten met een bakje koffie en toen moest Emma natuurlijk even met het voetbalspel. Maar door de uitstekende buizen toch nog iets te gevaarlijk. Dus toch maar even met de WII. Dit ging hartstikke goed en Emma had het al snel door. Ook Marianne en Lucas werden fanatiek en ja dan loop je als 2,5 jarige jongetje al snel in de weg en hij kreeg per ongeluk een tik. Gelukkig was dit leed snel verleden tijd en ging hij weer met de autootjes spelen. Daarna nog even met de kinderen een rondje over de afdeling waarbij enkele verpleegkundigen toch het niet konden laten om even met ze te praten. Thomas vond het deze keer prima maar Emma kroop toch veilig weg achter mij. Jammer genoeg was het al snel 12:00 en kreeg ik alweer eten en gingen ze weg. Vooral voor Emma erg moeilijk (en voor mij ook) maar gelukkig een hele leuke ochtend gehad. ’s Middags lekker rustig aan gedaan en ’s avonds kwam Alexander nog langs dus al met al een leuke dag.

2^e Paasdag was minder leuk. Het was vooral saai. Iedereen was eigenlijk al geweest en alleen Marianne kwam ’s avonds. Dan is de dag wel lang in een klein kamertje. Maar nu kon ik tenminste het 2^e deel van Stieg Larson uitlezen.

En toen was het gelukkig eindelijk dinsdag en kwam er weer wat actie. Ik voel me per dag wel steeds iets beter maar echt doorzetten doet het nog niet. De temperatuur blijft gelukkig laag maar de benauwdheid na inspanning blijft. Vanochtend vroeg (7:45) was de specialist al even langs geweest omdat hij er benieuwd was hoe het ging. Hij was niet ontevreden en heeft een aantal onderzoeken uitgeschreven waaronder een longfunctie. Deze heb ik vanmiddag gehad en vergeleken met die van vorige week was deze stukken beter! Meer longinhoud en betere prestaties! Maar nog niet optimaal.

Morgen gaat er nog een CT-scan plaatsvinden en een onderzoek naar de virussen in mijn bloed en dan gaan ze overleggen. Ze hebben 2 mogelijke scenario’s in het hoofd:

1.       Het verkoudheid virus  op mijn longen is gaan werken en een infectie en astma heeft uitgelokt.

2.       Mijn longen vertonen een omgekeerde afstoting. Dit moet dan worden bewezen  door een longbiopsie.

Scenario 1 lijkt hen nu het meest waarschijnlijk maar willen ze bevestigd zien door de onderzoeken en de longarts. Als ze het hier over eens zijn hoeft de long biopsie gelukkig niet, afwachten maar weer dus.

Groeten vanuit het UMCG

Bernhard

De afgelopen dagen zijn eigenlijk erg saai geweest. Er wordt elke dag bloed geprikt en onderzocht en ze zijn er nu eigenlijk over uit dat Adeno virus de longproblemen veroorzaakt en dat die langzaam moet worden opgeruimd door mijn lichaam. Dit wordt ondersteund door hoge dosering Prednison. Dit kan eventueel weer het Pfeiffer virus op doen laaien vandaar dat ik hier nog lig en wordt het bloed en temp dagelijks gecontroleerd.

Mijn stem is in ieder geval weer wat terug alleen merk ik door de droge lucht hier dat ik toch weer last van mij keel krijg. Daarnaast moet ik me helemaal suf drinken. De nierfunctie ging iets achteruit vandaar. De benauwdheid begint nu wel irritant te worden. De zuurstof saturatie in het  bloed is steeds op het randje dus lig ik nu ook met een fijn zuurstofbrilletje in bed.

De artsen willen me in ieder geval tot en met de Pasen hier houden dus niet leuk maar is niet anders. Deze opname is wel moeilijk voor mij en Marianne want deze was niet ‘gepland’ en erg onzeker. Dus erg moeilijk. Maar gelukkig komen Marianne en de kinderen en mijn schoonouders en Sipke aanstaande zondag (1^e Paasdag) gezellig met z’n allen. Familiekamer besproken met voetbalspel en WII, dus dat wordt vast leuk!

Groeten uit het UMCG

Bernhard

Ik ben weer in het  UMCG, precies 4 weken na de transplantatie! Na lang, lang, lang wachten (van 10:30 tot 12:45) kon ik eindelijk mijn kamer op. Ondertussen wel onderzocht en er bleek nog een of ander virus (Addeno virus) uit mijn neus spoeling gehaald te zijn die misschien de problemen in mijn longen veroorzaakt. Ook is het pfeiffer virus actief in mijn bloed dus misschien is deze ook wel de boosdoener. Eind van de middag hoor ik meer hopelijk. Spannende en vooral vervelende tijd. Weer weg van de kinderen en weer onzekerheid wat er nu aan de hand is en hoe ernstig het is. Het gaat mij en ook Marianne niet in de koude kleren  zitten. Zeker omdat we zo blij waren dat ik weer thuis was.

Hieronder de adres gegevens weer:

Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling E2 Kamer 83
Postbus  11120
9700 CC Groningen

Groeten uit het UMCG

Bernhard

Vandaag ging het redelijk goed. Ook het eten ging redelijk maar toen ging vanmiddag de telefoon…. Het was dr. Huls van het UMCG. Ze hadden mijn geval bekeken in de ‘groep’ en omdat er een virus te actief wordt in het bloed en ik een grote dosering Prednison en minder Neoral krijg willen ze dit dagelijks controleren en observeren. Ook de problemen met mijn longen duurt hun te lang. Vandaar dat ik morgen weer opgenomen wordt in het UMCG. Er wordt morgen een extra onderzoek gedaan dmv CT-Scan.

Deze opname is puur ter observatie en gaat zonder gekke dingen ongeveer een week duren. Maar dat is nog te bezien natuurlijk. Leuk is anders en ook voor Marianne en de kinderen is het een teleurstelling.

Groeten van uit Nes

Bernhard

Vandaag moest ik weer voor controle naar het UMCG. Dit was ook nodig want dit weekend was ik behoorlijk benauwd en moest ik overgeven. Voor de misselijkheid heb ik inmiddels medicijnen gekregen. Eerst werden de bloedwaarden weer bepaald en die bleken prima te zijn. Met een Hb van 8 en alle andere waarden waren in overeenstemming met het Hb dus prima!

Om de oorzaak van de benauwdheid te ontdekken zijn er verschillende onderzoeken geweest. Eerst een longfoto en een foto van de bijholtes en daarna een longfunctie. Later bij de arts bleek de foto goed. Er was niks op te zien. De longfunctie echter was behoorlijk achteruit gegaan. Dit verontruste de arts. Ik heb inmiddels een groot aantal medicijnen er bij gekregen waaronder prednison. Dus ik ga een aardig dik hoofd krijgen (bekende bijwerking). Daarnaast extra antibiotica en antischimmel middelen. Er kunnen verschillende oorzaken zijn: nog een bijwerking van de chemokuur of een restant van de longontsteking die ik eerder had of een graf-host verschijnsel. Daarnaast zou het nog een virus infectie kunnen zijn. Om dit uit te sluiten is er nog een neusspoeling gedaan. De resultaten laten een aantal dagen op zich wachten. De medicijnen zouden alle mogelijke oorzaken moeten bestrijden. Ik hoop het, want ik heb het aardig benauwd en kan geen 20 meter achter elkaar lopen zonder te zitten.

Aanstaande donderdag weer naar het UMCG en hopelijk dan terug met beter nieuws.

Groeten uit Nes

Bernhard