dehoekstras.nl

Vandaag stond de reguliere controle in het UMCG op de planning. Het was niet de eerste keer terug in Groningen want afgelopen woensdag zijn we ook al even geweest. Ik hoest namelijk heel veel en op sommige plaatsen lijkt mijn huid helemaal verbrand. Daarom zijn we afgelopen woensdag al even geweest. De hoest blijkt een virus infectie te zijn die vanzelf over moet gaan. Daarna zal mijn stem ook wel weer terugkomen. De verbrande huid is een bijwerking van de zware chemo kuur en moet langzaam weer bijtrekken.

Vandaag dus ook weer geweest en nu is ook mijn bloed gecontroleerd. Het bloedbeeld zag er perfect uit! Een Hb van 7,5, trombo’s van 262 en leuko’s van 5,4! Mijn bloedbeeld heeft er niet zo goed uitgezien dit afgelopen half jaar! De transplantatie arts (dr. Huls) is heel erg tevreden. Alles gaat volgens het boekje. Alleen het hoesten wordt steeds erger. Alles komt los en wordt er zelfs benauwd van. Dit is volgens de artsen een normale reactie en a.s. maandag wordt er een foto gemaakt. Tot die tijd maar rustig hoesten (mijn ribben doen ook al zeer) en fluisteren want mijn stem is nog steeds niet terug. Daarnaast slaap ik ontzettend veel. Ik merk nu pas wat voor kuur het was! Ik ben alleen maar moe en kan elk moment van de dag wel slapen. Nu snap ik waarom ze steeds zeggen dat ik minimaal een half jaar moet uittrekken om weer op krachten te komen.

Maar bovenal ben ik heel blij dat ik lekker thuis ben! Lekker bij Marianne en de kinderen. De kinderen lopen weer achter mij aan de hele dag en Emma wil zelfs niet bij vriendinnetjes spelen omdat ze bij papa wil zijn!

Groeten uit Nes.

Bernhard

Vandaag was een hele spannende dag. Vandaag een foto en naar de KNO-arts. De eerste check was de temperatuur en deze was goed namelijk 36.6! Toen om 11:00 richting de röntgen. Terug op de kamer even liggen, bleek het bed kapot. Het hoofdeinde wilde niet meer elektrisch naar beneden. Dus echt tijd voor huis. Om 14:30 naar de KNO-arts. En ik begin er gewend aan te raken ook deze arts deed weer een slangetje door mijn neus. Voelt nog steeds vreemd maar begint vreemd genoeg te wennen. De arts zag gelukkig niks ernstig. De keel was nog wat rood maar geen gekke dingen en de stembanden bewogen gewoon. Dus over 6 weken terug komen. Alleen ben ik nog wel hees en kan niet telefoneren en fluister de hele dag.

Terug op de afdeling kwam zowel de zaalarts als de specialist het goede nieuws vertellen. Ik mag naar huis! Ik had de transplantatie volgens de specialist in recordtijd gedaan en boven alle verwachtingen! Vooral om dat ik een sterk lichaam blijk te hebben. Doe ik me naam toch eer aan. Bernhard betekent namelijk ´zo sterk als een beer´.  Alle voorbereidingen werden weer getroffen, medicijnen halen, brieven opstellen en dergelijke. Ik kreeg een hele plastic tas met medicijnen mee. Even  uitgerekend en er zat voor ongeveer € 3000,- in!!!! Het golfkarretje werd besteld om mij naar voren te brengen en om ongeveer 17 uur zat ik in de auto richting Nes.

Thuis hingen er slingers en een bordje met welkom thuis en zaten Emma en Thomas te springen achter de voordeur. Heerlijk om weer thuis te zijn.

Ja en hoe nu verder. De artsen hebben verteld dat het wel mogelijk is dat ik af en toe weer in het ziekenhuis opgenomen moet worden de komende weken. Maar het hoeft natuurlijk niet. Goed letten op de symptomen en bij twijfel bellen.  De eerste 100 dagen zijn het meest cruciaal en daarom moet ik in deze periode 2x per week voor controle. Wist je trouwens dat dag 100 valt op 11 juni. De start van het WK voetbal. Dus een mooie mijlpaal om naar uit te kijken!

Groeten vanuit Nes.

Bernhard

Het is misschien een vreemde titel maar het is de waarheid. Het gaat goed als het gaat om het bloedbeeld! Ik ben inmiddels volledig geregenereerd wat betekent dat mijn bloedbeeld meer dan goed genoeg is om naar huis te kunnen!  Maar waarom ben ik dan nog hier. Ik heb namelijk sinds vorige week erg last van mijn keel en ook de temperatuur werd wat onrustig. Geen koorts maar wel wat verhoogd. Daarnaast kreeg ik voor het eerst sinds jaren weer een astma aanval dus willen ze me hier nog even houden voor observatie. Sinds gisteren ook nog mijn stem kwijt dus alles wat bij elkaar.

Nu gaan we morgen eerst naar de röntgen en daarna na de KNO-arts. Als die uitslagen niet verontrustend zijn en ik geen koorts heb mag ik heel snel naar huis. Echter als het wel wat is… ja dan hier blijven. Spannend dus morgen.

Ondertussen is mijn kamer wel opgefleurd. Eerst kreeg ik een bloempot met allemaal papieren handjes van alle klasgenootjes van thomas van de peuterspeelzaal en later nog een schilderij van Emma haar klas met een afdruk van alle handjes. Bedankt, erg leuk en fleurt de boel aardig op.

Eigenlijk heb ik geen verder nieuws alleen dat morgen spannend wordt!

Groeten uit het UMCG

Bernhard

De hele week leek het er al op en ja hoor langzamerhand gingen de waarden omhoog. Ook ik begon me beter te voelen! Alleen het infuus speelde maandag op. Dit infuus heb ik omdat op de centrale lijn te weinig lijnen vrij waren. Ik heb namelijk nogal wat aan de infuuspaal hangen. Er hangt TPN (vloeibaar voedsel), 3 antibiotica (3 a 4 keer per dag), Ciclosporine (tegen afstoting) een dan nog een 24-uurs antibiotica. Er zijn daarom diverse kraantjes en wordt er niet gemakkelijk op.

Maar het infuus waar de 24-uurs antibiotica aan zit begon erg zeer te doen en de avonddienst besloot deze eruit te halen. Waren ze alleen vergeten dat ik laag in de bloedplaatjes zit en dus makkelijk bloed. Ze haalde het infuus eruit en deed er een gaasje op die ik even moest vasthouden terwijl ze ging bellen voor een nieuwe. Ik kon haar gelukkig nog naroepen want het hele gaasje was rood en het bloed ging er doorheen! Snel haalde ze een druk verband en toen was het dicht! Erg schrikken!

Maar toen moest er die avond nog een nieuwe komen. Rond 19:15 kwam er iemand van het lab om het nieuwe infuus te prikken. Het infuus zat na de 2^e poging maar liep niet….  Het prikken steeds begon nu wel pijn te doen daarom besloot ze de dienstdoende internist het te laten doen. Ondertussen was Marianne er ook en die was er ook bij toe ze kwam. Ook zij probeerde het 2 keer maar het lukte nog steeds niet. Bij de 2^e poging was het daarbij ook nog bloederig geworden doordat ze een slangetje kapot stak waardoor bloed eruit spoot! Vooral Marianne schrok hiervan want ik keek gelukkig een andere kant op! Toen werd er besloten iemand van  anesthesie er bij te halen. Deze was er iets voor 24:00 en in 1 keer zat het infuus!

Alleen gisteren begon het weer zeer te doen. Eerst nog even aangekeken maar het moest er weer uit! Voor het nieuwe infuus kwam nu gelijk de internist. Maar ook deze poging mislukte weer. Steeds hetzelfde probleem: wel netjes in het vat maar niet lopen (iets met klepjes). De volgende optie was weer de anesthesie er weer bij te halen. Maar de verpleegkundige nam eerst nog even contact op met de dienstdoende hematoloog. En omdat mijn waardes zo goed stegen besloot hij om het infuus die avond niet meer te prikken. Want vrijdag kan waarschijnlijk alle antibiotica eraf! Gelukkig even geen geprik in mijn arm. Dit doet mede door de kuren nogal pijn!

Vanochtend heeft de zaalarts dit bevestigd en als ik vandaag geen koorts krijg dan kan morgen alle antibiotica eraf. Ook hebben we de ciclosporine op mondeling gezet. Dit omdat ik dit thuis ook moet. Deze tabletten zijn echter heel groot en stinken is mij voorspeld. Vanavond om 21:00 de eerste…..

Wat ze vandaag nog wel hebben ontdekt is dat ik een keelontsteking heb. Hier is een kweek van gemaakt en ik hoop dat ze er snel uit zijn wat het is. Wel goed nieuws is dat de waarden zo zijn gestegen dat ik nu van de kamer mag! Eindelijk even de benen strekken.

Morgen maar afwachten op de verdere stand van zaken.

Groeten uit het UMCG

Bernhard

Gelukkig kan ik dit verhaaltje weer even zelf intikken. Dat ging de afgelopen week absoluut niet. Erg misselijk en veel overgeven daarnaast ontzettend veel pijn aan mijn buik en darmen. Daarom ben ik ook weer over op vloeibaar voedsel. Dus even geen normaal eten meer voor mij. Drinken mag wel maar alles doet zeer dus ook het slikken dus ook dat doe ik nu niet zo veel. Toen kwam er natuurlijk ook nog koorts bij en dat werkt op artsen als een rode lap (gelukkig maar) en kreeg ik antibiotica erbij.

Toen gisteren bleek dat de koorts nog steeds niet weg was en ze iets in mijn longen hoorde gelijk maar een foto gemaakt. Op de foto bleek iets 'onregelmatigs' te zitten. Waarschijnlijk een schimmel maar welke? Dus werd besloten om een bronchoscopie te laten doen. Dit is een onderzoek van de longen waarbij ze met een slangetje door de neus gaan en zo naar de longen. Klinkt vervelend en ja het is vervelend! Vooral het verdoven van de neus en de keul is erg vervelend en het slijm en dergelijke komt je neus en mond uit. Daarnaast van de smaak van het spul nog overgeven, dan weet je hoe fijn dit is en het verdoven is ook gelijk het langstdurend van het onderzoek. Eenmaal verdoofd gaat het slangetje er in en gaan ze de longen in. Hier spuiten ze wat water in waarna ze het meteen weer opzuigen. Dit gaat later naar het lab. Bij dit onderzoek moet ik Jan Zeeders bedanken, hij kwam toevallig op deze avond op bezoek en kon mee naar het onderzoek!

Vanochtend werd ik na een niet zo'n hele goede nacht wakker met toch een iets beter gevoel dan de andere dagen. En na de meting van de temp bleek ik zelfs geen verhoging meer te hebben. Ook de arts was zeer tevreden en vond ook dat ik er minder ziek uit zag. De uitslag van het onderzoek van gisteren is nog niet bekend en dat zal einde van de week worden voor definitief uitslag is. Ze beginnen nu echter al met het anti schimmel medicijn dus zou het geen probleem moeten zijn.

Waar ik de hele week al over klaag is mijn rug. Het matras waar ik bijna drie weken op lig doet mijn rug niet goed, vooral mijn onderrug doet erg zeer. Daarom heb ik sinds vanmiddag een antidecubites matras. Het lijkt een groot luchtbed maar ligt als een water bed, wel even wennen nog.

Groeten vanuit het UMCG
Bernhard