dehoekstras.nl

Vandaag dag 100!

Ja en dan.... Toen ik de transplantatie kreeg 100 dagen geleden was ik erg gespannen en benieuwd hoe de komende periode ging lopen. Wij keken vooral uit naar de belangrijke dag 100! Dit kwam voornamelijk door de folders en de verhalen van de doktoren. Echter zijn we hier wel wat op terug gekomen.

Hoe moeten we dan dag 100 interpreteren hebben we gevraagd aan de artsen. Dag 100 betekent eigenlijk dat de grootste kans op hele grote complicaties afgenomen is. Dit betekent ook dat ze weer een beenmergpunctie gaan doen om te kijken of er nog leukemie tekenen/cellen zijn in het beenmerg! Daarom alleen is dag 100 een hele belangrijke dag. Alleen verder is het geen magische dag in de zin van vanaf vandaag gaat alles beter..... jammer genoeg.

Het is wel een dag om even terug te kijken. Na 3 chemo's in het MCL Leeuwarden was de leukemie onder controle en ging ik richting het UMCG. Hier hoorde ik al snel dat ik een hele zware chemokuur moest ondergaan. Hierbij hebben Marianne en ik ons allebei niet beseft hoe zwaar deze zou zijn. De kuur die ik kreeg was de zwaarste die ze hadden liggen en deze geven ze maar 2x per jaar ongeveer en dan alleen aan mensen onder de 40! En dat heb ik gemerkt en merk ik nog steeds. Deze kuur heeft ongelofelijk veel stuk gemaakt en mijn gezondheid een flinke tik toegebracht. Gelukkig duurde deze een korte week en kreeg ik op 3 maart nieuwe stamcellen van mijn zus! Een erg spannende procedure die verbazend wekkend simpel en snel was.

Daarna afwachten wanneer slaat het aan en ga ik zelf nieuw bloed maken. Dit was al heel snel en dat was een goed teken. Echter kreeg ik last van mijn keel en mijn longen. Gelukkig stond dit een redelijk snelle terug keer naar huis niet in de weg. Ruim 4 weken heb ik in het UMCG gelegen en kon ik weer naar huis! Echter was dit van korte duur want de infectie zette door en na een week werd ik weer opgenomen. Dit duurde met een aantal keer kort verlof ook ruim 4 weken. Sindsdien ben ik thuis met uitzondering van 1 nacht met pinksteren ivm koorts. En ja hoe gaat het dan. Als je naar het bloed kijkt gaat het hartstikke goed. Als je niet beter weet zou je denken dat ik volledig gezond ben aan de hand van de bloedwaarden. Echter een zorgpunt blijven toch mijn longen. Ook mijn kwetsbaarheid ivm met medicijngebruik blijft zorgelijk. Ik voel me de ene dag goed en de andere dag ziek en  beroerd. Erg lastig omdat dit zo lang duurt. Ook vandaag ben ik niet geheel fit. Last van mijn buik en misselijkheid en heel erg snel benauwd. Toch niet iets wat je op dag 100 voorstelt.

Bij deze wil ik nogmaals iedereen bedanken die een kaartje stuurt, mailtje maakt of even belt. Doet ons goed dat er zoveel mensen toch nog meeleven. Daarnaast wil ik ook mijn dank en bewondering voor Marianne uitspreken. Het is niet gemakkelijk om elke dag maar afwachten hoe ik ben en of ik wat kan of de hele dag maar wat op bed/bank hang. Zonder haar en mijn kinderen zou het me tot op heden niet gelukt zijn!

Tja en hoe verder dan. Vooral langzaam aan merken we. Ik zelf wil veel te snel maar het gaat erg traag in de trant van 2 stappen vooruit en 1 stap terug. Hopelijk gaat het binnenkort beter met mijn longen maar dit zal nog wel een hele tijd duren. En ja aanstaande maandag wordt natuurlijk heel spannend met de beenmergpunctie!

Nu eerst maar even voetbal kijken en voorpret hebben voor de geboekte vakantie! We blijven lekker dicht bij huis. We hebben een motorjacht gehuurd en gaan met het hele gezin in juli een week lang door Fryslân varen. Ik ben inmiddels bezig met het studeren voor het vaarbewijs. Die hebben we overigens niet nodig maar ik wil graag weten hoe het moet! We hebben met z’n allen er erg veel zin in!!

Groeten uit Nes

Bernhard

Ps. Er gaat met de site af en toe iets mis. Waarschijnlijk omdat er een nieuwe server onder zit (haha leo ). Heb je bijvoorbeeld geen mail gekregen en wel verwacht laat het dan even weten. Ook waren er twee berichten door elkaar gehaald. Moet nu goed zijn… inmiddels gegevens reacties zijn helaas wel verdwenen.

Gisteren (maandag 31/5) zijn we weer naar het UMCG geweest voor controle. Eerst Emma uitgezwaaid want die ging op schoolreisje. Best spannend vond ze het. De nacht ervoor was ze een paar keer wakker en ik dus ook. Maar haar rugzakje vol met lekker dingen ging ze opgetogen de bus in! Ook wij vonden het wel spannend want vorig jaar ging Marianne nog mee en nu ging ze helemaal zonder ons!

Na het uitzwaaien vlug doorgereden met Thomas naar het UMCG. De standaard bezoekjes aan het lab en de longfunctie afgelegd en toen naar de poli hematologie. Ook vandaag liep het weer uit maar ik had nu een boek mee en Thomas kon zich prima vermaken met het meegenomen speelgoed. Na 3 kwartier waren we aan de beurt en werden de uitslagen besproken. De bloedwaarden waar allemaal uitstekend. Een Hb van 8,4 en bloedplaatjes rond de 250 en de leuko's op 5,4. Ook de virussen hielden zich rustig. Vorig week was er ook gekeken naar de verhouding tussen mijn eigen bloed en donor bloed (althans aangemaakt door mezelf...snap je het nog). De verhouding was de vorige keer uitzonderlijk goed en nu gewoon goed. Maar dit is wel een reden om de afweeronderdrukkende medicijnen langzaam te minderen. Ook zal mijn eigen afweer (of eigenlijk van mijn zus) meer infecties de baas kunnen en zou ik me beter moeten voelen. Er is dus vandaag 25% van de dosering afgegaan en zo gaan we langzaam door totdat ik geen medicijnen meer hoef.

Toen een afspraak gemaakt voor de volgende keer en tot mijn verbazing is dat pas over 2 weken! Dus de controle wordt iets versoepeld en als alles goed gaat ben ik volgende week dus een week lang niet in een ziekenhuis! Hoewel ik nog wel een CT-scan moet van mijn bijholtes dus het kan best zijn dat die volgende week is. Hij is vorige week aangevraagd met als aantekening zo spoedig mogelijk...... dus volgende week (2 weken na aanvraag) zal ik wel aan de beurt zijn. Afwachten maar.

De volgende afspraak is echter wel gelijk een heftige. Dan zal namelijk de beenmergpunctie plaatsvinden. Zoals de ik de vorige keer heb uitgelegd is dit om te kijken of er in het beenmerg nog tekenen van leukemie zijn. Een erg spannend onderzoek dus! Wanneer we hiervan uitslag krijgen is nog onduidelijk. Normaal is het goed als we niks horen en fout als ze bellen maar dit vinden wij nogal onzeker dus hier proberen we nog wat aan te doen.

Nu eerst van het beloofde mooie weer genieten!

Groeten uit Nes.

Bernhard

PS. Emma heeft een geweldig schoolreisje gehad! Dat blijkt vooral omdat ze afgelopen nacht bijna 13 uren heeft geslapen!!

Vandaag naar het UMCG geweest voor de standaard controle. Deze was nu wel even wat anders door de opname van afgelopen weekend. Dus best wel spannend. Daarnaast moesten we er vroeg zijn en had Emma vrij van school dus waren er wat organisatie problemen. Gelukkig kon een vriendin van Marianne op Emma passen. Ze woont in Groningen dus dat was erg makkelijk. Maar wel vroeg weg ook rekening houdend met de files zaten we al om 7:30 met z'n allen in de auto.

Nadat Emma bij de oppas was gebracht kwamen we rond 9:00 aan in het UMCG. Thomas was wel mee maar was in opperbeste stemming dus totaal geen last van! Eerst weer prikken en daarna longfunctie. Deze bleek echter bij aankomst op de afdeling deze week niet nodig. Geen idee waarom maar volgende week gaan we deze weer doen. Daarna naar de hematoloog. Na een uur wachten eindelijk aan de beurt. De bloedwaarden bleken prima en ook de onstekingswaarden waren heel laag. Ook was de virusactiviteit erg laag dus alles was onder controle. De arts vond verder geen bijzonderheden en ik mag over een week weer terugkomen.Op de vraag waarom afgelopen weekend oppeens koorts optrad kon hij alleen maar zeggen dat dit onvermijdelijk is door de verminderde weerstand en iedereen in mijn situatie wel een keer of een aantal keer overkomt.

De geplande CT-scan van de bijholtes was nog niet gepland dus deze is aangevraagd en zal volgende week waarschijnlijk plaatsvinden. Lekker op tijd want de KNO arts wilde deze afgelopen weekend al. Maar organiseren in een ziekenhuis blijft moeilijk!

Daarnaast naderen we dag 100! Maar wat betekent dag 100 nu eigenlijk. We vroegen de arts dit ook nogmaals. De eerste 100 dagen is de kans op complicaties het grootst. Na de 100 dagen neemt het risico snel af maar is niet weg! Ook gaan ze rond dag 100 een nieuwe beenmergpunctie doen. Met deze punctie kunnen ze kijken of er nog leukemie actief is. Dit kunnen ze niet zo precies in het bloed zien maar wel in het beenmerg. Een erg belangrijke en spannende punctie dus!

Omdat de CT-scan niet doorging vandaag konden we na de gesprek weer naar huis. Eerst Emma weer opgehaald. Deze had een hele leuke ochtend gehad. Ze had cakejes gebakken, stiften en een kleurboek gekregen en de baby eten gegeven. Haar ochtend kon niet meer stuk. Bedankt Jerusa!

Zoals het nu staat pas volgende week weer naar het ziekenhuis dus lekker de rest van de week thuis!

Groeten uit Nes

Bernhard

Deze week was een erg drukke week. Afgelopen maandag naar het UMCG, dinsdag naar het MCL, donderdag weer naar het UMCG en vrijdag weer naar het MCL. Resultaat van al deze bezoeken is dat de twee drains nu uit mijn neus zijn. Echter is de hoofdpijn nog niet weg en concentreert zich nu rond mijn linker oog. Dit lijkt te neigen naar een voorhoofdholteontsteking. Dit is op zich vreemd omdat ik veel antibiotica krijg. Daarnaast nog een stom ongelukje gehad en mijn teen ongeloofelijk hard gestoten. Zelfs zo erg dat de huisarts er bij is geweest of het ook gebroken was. Gelukkig was dit niet het geval en was hij alleen rood en blauw.

Daarnaast voor het eerst in 8 maanden weer even op mijn werk geweest om even een bakje koffie te halen. Erg leuk om weer eens daar te zijn.

En toen werd het zaterdag.... De dag begon goed, 's ochtends voor de kinderen gezorgd want marianne was naar de Libelle zomerweken. Begin van de middag kwam margreet om de zorg even over te nemen. Dit was nodig ook want ik was erg moe geworden. Dus even op bed gegaan. De hoofdpijn was er nog dus van te voren even temp meten en paracetamol genomen. Nog niks aan de hand. Echter toen ik wakker werd voelde ik me niet goed maar nog steeds geen koorts. Echter 's avonds erg vroeg op bed gegaan want ik voelde me nog steeds niet goed. Om 22:00 nogmaals de temp gemeten en toen bleek dat ik 38,6 had. Te hoog en dus het UMCG gebeld. Daarnaast moest ik ook overgeven en voelde ik me erg beroerd. Later terug gebeld door het UMCG en ik moest me toch melden in Groningen. Dus om 23:00 richting het UMCG naar de spoedeisende hulp. Eenmaal aangekomen was het natuurlijk wachten en wachten. Foto's gemaakt en bloedwaarden gecontroleerd en uiteindelijk om 3:00 richting de kamer want er was besloten dat ik opgenomen werd. Niet op de normale afdeling want daar was geen plaats dus op een andere afdeling. Wel op een kamer alleen en het was al zo laat dat Marianne kon blijven slapen op een stretcher.

De volgende dag is de hematoloog en de KNO arts geweest. De temp was weer gezakt en de bloedwaarden waren goed. Dus mocht ik vandaag gelukkig al weer naar huis. De voorlopige diagnose is dat de bijholtes nog niet genezen zijn en dat er een andere antibiotica nodig is. Daarnaast wordt er volgende week nog een CT-scan gemaakt van de bijholtes en een plan gemaakt.

Nu gelukkig weer thuis maar nog wel een beetje ziek en zwak dus maar rustig aan.

Groeten uit Nes,

Bernhard

Al een tijdje was ik bezig met een nieuwe site. Deze is vandaag online gegaan. De laatste 3 berichten zijn overgezet. De overige berichten volgen binnenkort. Hopelijk zijn met deze nieuwe site de fouten bij het geven van commentaar verleden tijd.

Er zijn nu ook nieuwe mogelijkheden toegevoegd. Deze zullen in de loop van de tijd meer gebruikt worden. Er is wel 1 hele handige toevoeging en dat is de mogelijkheid om op de hoogte te blijven of er een nieuwe item is. Dit kan door je e-mail adres achter te laten aan de rechterkant bij 'op de hoogte blijven'. Je krijgt dan een e-mailtje als er een nieuw bericht is geplaatst.

Groeten uit Nes
Bernhard